Миллиард рублей потратят на борьбу с редкими генетическими заболеваниями в Новосибирской области в 2021 году. Это в два раза больше, чем в 2020 году. Реализацию программы обсудили на круглом столе в Законодательном собрании региона.
Федеральную программу для лечения редких заболеваний запустили в Новосибирской области. Такие болезни медики называют орфанными. Их вызывают генные мутации. Встречаются такие патологии крайне редко — у 10 из 100 тысяч человек. В Новосибирской области таких пациентов 316.
Лечение орфанных заболеваний дорогостоящее, сумма одного курса может превышать несколько миллионов рублей.
«Когда мы говорим об орфанных заболеваниях, то чаще всего речь идет о врожденных патологиях. Лечение и диагностика таких болезней необычайно дорогие и накладывают определенную нагрузку и на федеральный, и на региональный бюджеты», — рассказал заместитель председателя комитета по социальной политике Заксобрания НСО, главный врач Новосибирской областной клинической больницы Анатолий Юданов.
Поэтому помощь от государства для большинства пациентов — единственный шанс на жизнь.
В 2020 году в Новосибирской области выделили 467 миллионов рублей на лечение людей с редкими болезнями. В 2021 году сумма возросла вдвое и теперь составляет свыше одного миллиона рублей. Такое решение было принято на комитете по социальной политике Законодательного собрания региона 1 апреля.