В Новосибирске скончался 6-летний мальчик со спинально-мышечной атрофией. Его мама Татьяна Риппинен вела страничку сына в Instagram, где рассказала о последних моментах в жизни мальчика.
«Со светлым, расслабленным лицом»
По её словам, ребёнок полусидя смотрел с братом мультфильм и, как показалось матери, задремал. «Со светлым, расслабленным лицом. Я встала, чтобы положить его и надеть НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких. - Прим. авт.) и вдруг поняла, что он без сознания», - пишет женщина.
Она призналась, что в течение многих лет, видя, как ребёнок не получает лечения и страдает, она «только о такой смерти и мечтала». Но в последнее время «каждый день был новым шагом вперёд и приносил новые радости».
Кроме того, Татьяна рассказывает, что не смогла уберечь ребёнка от вскрытия. Женщина возмущена тем, что при жизни мальчика никто им не интересовался, ему не пытались помочь, а после смерти потребовалось наблюдение.
«Не трогайте моего малыша, он столько выстрадал. Исследуйте живых, оставьте мертвых. Исследовать один раз в жизни на столе паталогоанатома – в чем достоверность такого особого наблюдения?», - пишет она.
Позже женщина призналась, как больно ей было видеть своего ребёнка, истерзанного на похоронах.
В фонде «Звезда на ладошке» пояснили, что мальчик долгое время не мог получить терапию от СМА. Также, судя по сообщениям Татьяны в соцсети, некоторое время ребёнок провёл в хосписе, но родители его оттуда забрали.
Ранее, в июле, женщина рассказывала, что мальчик тяжело болел ковидом. С ним в семье было четверо детей, и один из ребятишек принёс вирус из детского сада. У мальчика с СМА температура подскочила до 39, без конца поднималась и опускалась сатурация, отекли нос и гортань, открывалась рвота из-за приёма антибиотика. Но через какое-то время ребёнок выздоровел. Женщина написала, что он набрал вес до нормального, улучшилось дыхание, сердечная деятельность. Семья даже смогла съездить в зоопарк.
Проверки следственных органов
В фонде «Звезда на ладошке» уже заявляли о проблеме с получением препаратов для таких детей в Новосибирской области. По данному факту начал проверку следственный комитет. Проверка начата и по ситуации с сыном Татьяны.
«Мы проводим проверку в рамках уголовного дела, о котором сообщали в мае, - уточнила старший помощник руководителя регионального управления СУ СК РФ по НСО по взаимодействию со СМИ Екатерина Петрушина. – Была информация о том, что в Куйбышевском районе скончалась 16-летняя девушка, страдающая спинально-мышечной атрофией. По этому факту было возбуждено уголовное дело по части 2 статьи 293 – халатность, повлёкшая по неосторожности смерть человека. Оно расследуется. В рамках этого дела мы будем проверять информацию о мальчике».
Проверку начала и прокуратура Новосибирской области.
«По сведениям СМИ 6-летний ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался из-за нехватки лекарственных препаратов («Спинраза» и «Рисдиплам»)», - говорится в сообщении ведомства.
Тем временем, в минздраве Новосибирской области заявили, что шестилетний мальчик, скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала – по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июля 2021 года, через фонд «Круг добра». В целом ведомство утверждает, что все дети с СМА в регионе получают лекарственные препараты.
«Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика. Ведомство тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям» - заключили в минздраве.
В фонде «Круг добра» журналистам «АиФ-Новосибирск» объяснили систему получения лекарства: «Родитель или любой другой законный представитель ребёнка, с которым работает фонд, по согласованию с лечащим врачом в их больнице, оформляет заявление и подает его в органы исполнительной власти субъекта РФ в сфере охраны здоровья по месту жительства. Там уже через лечащего врача рассматривается заявка, принимается решение. Если оно положительное, осуществляется поставка».
Более подробно ситуацию фонд обещает прокомментировать позже.