В Новосибирской области дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить препараты для поддерживающей терапии. Об этом сообщают в фонде «Звезда на ладошке».
Кроме Егора в лекарствах нуждаются ещё трое детей, которые также страдают от СМА — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Напомним, ранее онкобольного ребёнка из Новосибирска перевели на лечение в Санкт-Петербург.