Примерное время чтения: 12 минут
311

Кость в ухе и опухоль. Сибирячка ищет деньги на лечение глухого сына в США

Пятилетний Юра Карпов из Новосибирска с рождения не может слышать из-за кости, которая закрывает ему слуховой проход правого уха, а недавно у мальчика начала развиваться холестеатома — доброкачественная опухоль, которая растёт в сторону мозга и грозит вызвать паралич лицевого нерва и менингит. Мать Юры, Наталья Щербинина, собирает деньги, чтобы отправить сына на лечение специалистам из США, которые смогут удалить опухоль и восстановить слух. О магнитике за ухом стоимостью полмиллиона, о невнимательности врачей, а также о том, почему она не хочет лечить своего ребёнка в России, Наталья рассказала nsk.aif.ru.

Вышла к родственникам в слезах

С рождения Юра слышит только одним ухом. У мальчика целый комплекс патологий: атрезия, микротия, тугоухость четвёртой степени справа.

«‎Вместо слухового прохода у него — кость, нет барабанной перепонки, плюс, не сформированы слуховые косточки — молоточек и наковальня. Эти заболевания — врождённые, таких детей рождается 1 из 10 000. — рассказывает мама Юры. — ‎Во время беременности это никак не диагностируется — УЗИ ничего не показывало. До сих пор неизвестно, от чего конкретно рождаются такие дети — врачи сказали, что это не генетическое заболевание, а вопрос везения-невезения».

Поначалу Наталья не увидела большую проблему в том, что её новорождённый сын родился с атрезией — она рассчитывала, что все трудности ограничатся лишь установкой протеза.

«‎Мне делали экстренное кесарево сечение. Я была в полубреду, и ребенка мне особо не показали — сразу унесли. А когда меня выписывали из операционной, его вынесли завернутым в пеленку с головой. Потом в палату интенсивной терапии пришла педиатр и сказала, что у моего ребёнка нет ушка. Я поначалу отреагировала нормально: первая мысль была, что у нас сейчас руки и ноги пришивают, а восстановить ухо — вообще не проблема. Вышла из палаты и попросила врачей вынести ребенка, посмотрела — вообще всё хорошо, ну, нет ушка и нет»‎, — вспоминает мама.

После медобследования слуха у новорождённого сына она едва не впала в отчаяние — врачи роддома диагностировали у Юры глухоту. Но платная провека в другой клинике показала, что положение дел не совсем безнадёжное.

«‎В день выписки из роддома врачи забрали Юру на аудиоскрининг. Осмотрели и сказали: "Он у вас абсолютно глухой". Я была сильно этим напугана и долго не могла выйти к родственникам, которые приехали забирать меня из роддома — все выходят счастливые, а я вышла вся в слезах, — поделилась Наталья. — Потом мы сделали уже платный аудиоскрининг, и врачи сказали, что одно ухо всё-таки слышит — а вот второе, скорее всего, нет». 

Фото: Предоставлено героем публикации/ Наталья Щербинина

Слышит как из бочки

Паталогия отразилась на развитии Юры — хотя его левое ухо слышит нормально, он всё ещё не может полноценно воспринимать и обрабатывать аудиальную информацию.

«‎Юра плохо ориентируется в шумной обстановке — можно сказать, он вообще теряется. В садике, когда шумно, он начинает раздражаться, потому что он не может уловить, когда его зовут; он может перепутать имя. Он слышит, как будто он в бочке. Чтобы понять, как это, нужно прикрыть оба уха, но не до конца», — сказала Наталья.

Несмотря на то, что отношение к детям, у которых есть отклонения в развитии организма, не всегда дружелюбное со стороны их сверстников, у Юры проблем в общении с другими ребятами не возникает.  

«Юра ходит в обычный садик, занимается пением. Раньше ходил в бассейн и на футбол, но когда занятия стали проводиться в спортзале, он заниматься перестал: там эхо, и когда бьют по мячу и зовут Юру, из-за отсутствия бинаурального слуха он теряется, ищет источник звука. — объясняет мама. — Дети часто спрашивают из любопытства, что у Юры с ушком, но он спокойно отвечает, что он таким родился. Воспитатели говорят, что, когда шумно в группе, они не могут дозваться Юры, он не слышит —но с аппаратом таких проблем нет. С сентября Юра пойдёт в логопедическую группу, так как после того, как поломался аппарат костной проводимости, у него начались проблемы с речью».

Фото: Предоставлено героем публикации/ Наталья Щербинина

Слуховой аппарат на мягком бандаже выписали Юре врачи, чтобы частично решить проблему с его глухотой. 

«Это резинка, на которую прикреплён магнит, который плотно прилегает к голове — на этот магнит вешается маленький аппаратик. Этот магнит нам предлагали вживить в голову и носить»‎, — поделилась Наталья.

Но аппарат, который стоит порядка полумиллиона рублей, сломался. Новый Карповы должны приобрести его сами, так как у Юры нет официальной инвалидности. Ранее им с покупкой помогал Русфонд, куда они обращались за помощью.

«Я была удивлена, но мне объяснили, что, хотя одно ухо у Юры граничит с глухотой, второе слышит нормально — поэтому инвалидность не присвоили. Так со всеми парными орагнами — инвалидность не дают, если один из них полностью рабочий»‎, — с недоумением говорит мама. 

Последствия вплоть до летальных

В ноябре 2021 года в голове у Юры Карпова начала расти доброкачественная опухоль, которая была там с рождения, но ни разу себя не проявляла.

«‎Холестеатома у Юры — врожденное заболевание, просто ее не сразу рассмотрели. Первый раз компьютерную томографию делали, когда ему было год. В ноябре прошлого он начал жаловаться, что у него болит правое ушко — то, на котором микротия и астезия. Мы снова пошли на томографию и результаты направили американским врачам. Они выявили холестеатому. До этого она его не беспокоила, потому что не росла. Доктор Джозеф Робертсон из Калифорнии посмотрел предыдущие результаты и написал, что опухоль видоизменилась, поэтому сейчас ощущается боль и её стало возможно рассмотреть — из-за того, что она увеличилась»‎, — рассказала Наталья.

Из-за роста холестеатомы у Юры периодически возникает сдавливающая боль в ухе и поднимается температура. Наталья предупреждает, что, если опухоль не удалить, будут очень серьезные последствия — вплоть до летальных. Это связано в том числе с особенностями организма мальчика.

«У Юры аномальное расположение лицевого нерва, который находится рядом с опухолью и мозгом. Если он разорвется — это менингит и летальный исход. Опасность ещё и в том, что нерв могут задеть во время операции, поэтому она должна проводиться с осторожностью»,‎ — подчеркнула мама.

Фото: Предоставлено героем публикации/ Наталья Щербинина

От лечения в России Наталья отказывается, приводя в пример случаи неудачно проведённых операций и даже смертей пациентов. Она считает, что специалисты из медицинского института в США, который проводит сложнейшие операции на ухе более 30 лет, прооперируют Юру более качественно.

«‎Наши врачи могут удалить холестеатому, когда слуховой проход не закрывает кость — делается разрез за ухом и холестеатома извлекается. А здесь им придется просверлить кость, чтобы добраться до опухоли, и обратно её не заделают — просто будет потом дырка, затянутая кожей. Поэтому мы решили обратиться в Америку, в Калифорнийский институт заболеваний уха. — объясняет Наталья. — Вариант лечиться в России я вообще не рассматриваю: слишком много вижу в чатах историй от мам, у чьих детей после операций были осложнения»‎.

В Калифорнийский институт заболеваний уха женщина обратилась ещё и потому, что там ей пообещали полностью вернуть слух Юре после операции по удалению холестеатомы. За все медицинские процедуры ей выставили чек на сумму $85 000 (около 5 млн рублей по текущему курсу).

«Они удаляют опухоли, выстилают слуховой проход, ставят барабанную перепонку и формируют недоразвитые косточки — молоточек и наковальню. Таким образом, Юра полноценно будет слышать — не как из бочки, а именно так, как мы все. Нет гарантии, что будет первая степень слуха, но я общаюсь с мамами со всей России и ближнего зарубежья, которые делали своим детям с такой же проблемой операции в Америке. У всех у них полноценно слышащий человек»‎, — рассказала Наталья.

Фото: Предоставлено героем публикации/ Наталья Щербинина

По просьбе nsk.aif.ru особенности удаления холестеатомы при атрезии слухового прохода прокомментировал заведующий оториноларингологическим отделением сети многопрофильных клиник для всей семьи «1+1» Константин Малявин. Эксперт отметил, что специалисты, занимающиеся данной проблемой, есть и в России, но однозначно сказать, возможно ли у нас вылечить Юру со всеми особенностями его патологии, способен только лечащий врач.

«Лечение холестеатомы — опухолевидного образования среднего уха, возникающего при неоднократно перенесенных пациентом отитах или имеющего врожденную причину возникновения, которая сопровождается атрезией слухового прохода и снижением слуха, проводится в несколько этапов. Первый этап хирургического лечения носит название "радикальная операция на среднем ухе", и цель этого этапа состоит именно в удалении холестеатомы. Второй этап — устранение атрезии слухового прохода и микротии наружного уха (врожденное уменьшение ушной раковины). Следующий этап — слухоулучшающие операции. Иногда эти этапы хирургического лечения можно объединить и сделать всё одномоментно. Но это вопрос индивидуальный.

Оперативное лечения такой патологии в России осуществляется во всех крупных городах, в том числе Новосибирске, Москве, Санкт-Петербурге. Но как оно будет проводиться в данной конкретной ситуации — решать человеку, который будет непосредственно оперировать. Следует понимать, что каждый случай подобного рода заболеваний индивидуален, а потому рассматривать способ лечения нужно исключительно с лечащим врачом. Не видя пациента и не зная его анамнез, нельзя сказать, можно ли восстановить слух в данном конкретном случае», — прокомментировал эксперт.

Если вы хотите помочь Юре:

Карта сбербанка: № 5336690265108920
СБП: +79137468377 (Сергей Владимирович Карпов — папа)

Ранее nsk.aif.ru рассказывал историю пенсионерки Ларисы Валерьевны Дуловой, которая ютится с сыном-инвалидом, собакой и котом в небольшой комнате общежития в новосибирском Академгородке. Из-за редкой болезни юноши семья погрязла в долгах и, несмотря на то, что женщина уже на пенсии и оформляет себе инвалидность, она продолжает искать работу, чтобы достичь своей цели —собрать средства на лечение сына в Москве.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ-5 читаемых


Самое интересное в регионах