У Юлии Чёрной из Новосибирска вместо части спины – кусок металла. А когда-то на этом месте «сидела» раковая опухоль размером с дыню. Бойкая и весёлая девушка не только сама победила страшную болезнь, но и помогает справиться с онкологией другим. Жизненные приоритеты она пересмотрела: сейчас Юля каждый день говорит родным и близким, что любит их, а ещё она много путешествует и ценит каждое мгновение. И, как бы странно это ни звучало, девушка благодарна болезни за возможность другими глазами посмотреть на мир.
Доктора говорили – обычный хондроз
Эта история началась ещё зимой 2015 года. После неудачного падения Юлия стала чувствовать дискомфорт в спине. Тогда она значения не придала: из-за высокого роста эта часть тела и так нередко «ныла». Но на всякий случай сделала МРТ. Врачи сказали – протрузия.
В тот же год Юля, как назло, потеряла любимую работу event-менеджера – попала под сокращение. На фоне стресса боли с спине усилились, но внешне ничего не менялось.
В какой-то момент к болям добавилась хромота, затем на спине появилась припухлость. Доктора говорили – обычный хондроз. Однако к весне из поясницы уже выпирала шишка. УЗИ показало образование размером в 19 см, и девушку отправили к онкологу.
«Я должна была выйти на новую работу 17 июля, а 16-го врач по результатам КТ объявил: «У вас рак», - вспоминает Юля. - Я тогда ему не поверила, ещё возмущалась в разговоре с мужем: мол, какое право имеет рентгенолог ставить такой диагноз?».
Дальше события развивались очень быстро. Юля делала МРТ, КТ лёгких, биопсию, сдавала кучу анализов. Между тем, шишка росла как на дрожжах. Её размеры менялись и в тот момент, когда девушка целый месяц ждала результатов иммуногистохимии.
Если бы знать тогда, что важен каждый день, она бы действовала быстрее и торопила медиков. Это потом уже оказалось, что по факту результаты могут быть готовы раньше назначенного срока, и что они только подтверждают рак, но не объясняют – какой именно. А чтобы это выяснить, нужно было ждать ещё месяц. Но тут девушка всё же подсуетилась – нашла врача через знакомых. Выяснили, что у неё гигантоклеточная опухоль - огромные клетки размножались рекордно быстро, и требовалась срочная операция.
Шишка размером с дыню
Увы, новосибирские медики сделать ничего не могли – не было онкологов-ортопедов. К тому же, если бы операцию делали здесь, то, скорее всего, ампутировали бы ногу - опухоль разрушила часть правой подвздошной кости. Юля была не готова лишиться ноги, и её отправили в Томск. А в Томске доктор сказал: «Денег на операцию у вас всё равно не хватит». И назначил лекарства.
«На самом деле против российских врачей я ничего не имею. Позже они ещё не раз спасали мою жизнь», - отмечает Юля в разговоре с журналистом.
Однако конкретно в той ситуации пришлось делать запросы в иностранные клиники: Турцию, Чехию, Израиль и Южную Корею. Последняя из перечисленных стран оказалась единственной, где согласились провести непростую операцию. На это требовались десятки тысяч долларов. К счастью, у сибирячки было на счету 47 тысяч – она как раз собиралась купить квартиру.
«К моменту, когда я в сентябре летела в Южную Корею, у меня на спине уже висела шишка размером с голову ребёнка или дыню Колхозница. Я джинсы надеть не могла», - рассказывает Юля.
В Корее её сразу положили в больницу. За неделю сделали кучу обследований, провели эмболизацию (перекрытие) сосудов, поскольку опухоль «питалась» кровью.
«В вашем случае – только молиться»
Юлия тогда призналась профессору, отвечающему за её лечение, что боится главной операции. Тот ответил: «Вам бояться не надо, бояться надо мне. В вашем случае – только молиться». Россиянке не обещали, что у неё будет двигаться нога, и девушка уже была готова ко всему. Главное, чего она хотела на тот момент – выжить.
Случай сибирячки оказался 27-м в мире за последние 50 лет. Операция по удалению огромной опухоли длилась 16,5 часов. Работали три бригады врачей. Сначала опухоль вскрывали хирурги, которые опасались, что рак проник в правую почку, и этот орган придётся удалять (но обошлось). Затем к своим задачам приступил онколог-ортопед: он убирал саму «дыню», которая уже весила 2,5 килограмма. После этого бригада нейрохирургов в прямом смысле собирала по кускам нервы пациентки. Вместе с опухолью девушка лишилась части спины, и ей установили металлоконструкцию.
Муж Роман всё это время сидел у операционной. Когда свет в кабинете погас, он думал, что супругу вывезут, но этого не произошло. У него началась паника: не знал, что делать и куда идти. Все вокруг говорили на корейском, а переводчицы рядом не было. Тогда мама Юли его успокоила по телефону: «Сын, ложись спать. Если бы что-то произошло, тебе бы уже сказали».
«Из меня торчали трубки по всему телу»
«23 сентября я открыла глаза, а ноги и руки привязаны, - описывает Юлия момент, когда очнулась в реанимации. - Из моего тела торчали трубки, я выглядела, как певица Плавалагуна из фильма «Пятый элемент». Две трубки выходили из живота, три – из спины, одна из носа. Это потому, что из-за большой кровопотери мне перелили 7 литров корейской крови. Можно считать, что я наполовину кореянка. Зашёл муж, спрашивает: «Трубки выдёргивать не будешь?». Я ответила, что не буду. Тогда меня отвязали. Я попробовала пошевелить правой ногой, и у меня только чуть-чуть дёрнулся правый палец, но это уже значило многое».
Следующие 10 дней она провела в лежачем состоянии в реанимации. Трубки, памперсы, мочевой катетер, тренировка ноги. Нельзя повернуться, нельзя лечь поудобней. А Роман постоянно был рядом и помогал даже в вопросах личной гигиены. Более надёжную проверку чувств сложно себе представить.
Тем временем, деньги семьи стали кончаться. За каждый день, проведённый в больнице, насчитывали 1 тыс. долларов, а всего насчитали 67 тыс. долларов. В этой ситуации Юлю спасли новосибирские друзья, которые объявили сбор средств. За один день они умудрились найти 1,5 млн рублей – деньги приходили со всего мира.
Увы, на той операции испытания не кончились. Выяснилось, что один шуруп вкрутили не так, и требовалось новое хирургическое вмешательство. А после него случился сепсис, поднялась температура, отключилось сознание. Ещё три дня в реанимации. И только после этого, наконец, Юлия очутилась в обычной палате. Там она продолжила разрабатывать ногу и впервые села.
«Я в этом госпитале была одной из первых русских, и меня все знали. В общем была как сын полка. Корейцы всё время ходили ко мне в гости. Кто сок отдавал, кто булочками угощал, кто приносил средства гигиены. Моя русскоговорящая куратор варила мне бульоны, потому что я не могла есть местную пищу. Профессор отдал мне полкило красной икры - корейцы не понимают, что это такое, а им её дарят. Красная рыба, вручённая ему пациентами с Дальнего Востока, тоже перекочевала ко мне».
«Поняла, что жива, и разрыдалась»
Когда Юля, наконец, вышла в коридор с ходунками, её поддерживал весь персонал. Корейские медики обнимали пациентку и плакали вместе с ней. После этого появилась новая цель – выйти на улицу.
«Я попросила помощи у девочек, которые пришли мне помыть голову, - рассказывает девушка. - Меня замотали в кучу одеял, усадили в кресло-коляску. Я выехала во двор и впервые за долгое время почувствовала свежий воздух, запахи, увидела, как ветер шевелит листья на деревьях. Я вдруг поняла, что жива, и разрыдалась - слёзы потекли градом. Вот с того момента я пошла на поправку».
За 8 недель пребывания в Корее сибирячка сбросила 17 кг и весила 43 кг при росте 1,81 м. Между тем, подходило время возвращаться домой. Супружеская пара забрала назначенные антибиотики, купила инвалидное кресло и билеты на самолёт.
«В Новосибирске мама меня встречала прямо на взлётном поле с пледом в руках. Это была необычная картина, ведь туда никого не пускают. Я не знаю, как она договорилась с сотрудниками аэропорта, - с восторгом вспоминает Юля. - А уже в здании меня ждали друзья. Я для них привстала с коляски – показала, что выздоравливаю».
В России Юлии предстояло пройти три курса жёсткой химиотерапии. Как описывает девушка, в те дни она была «абсолютно лысая, зелёная и худая», но уже самостоятельно могла ходить.
Всего – 22 операции
После химии у неё поднялась температура до 40 градусов - в месте операции нашли гнойный абсцесс. Российские хирурги приступили к удалению, и гной случайно попал на металлоконструкцию. Рану не зашили: в неё вставили трубку для оттока гноя, и пациентку отправили домой. Так Юлия и живёт с тех пор с трубкой. Роман делает ей перевязки утром и вечером.
Чтобы избавиться от этой проблемы раз и навсегда, нужно опять слетать в Корею за 100 тыс. долларов и заменить металлоконструкцию на другую. Снова просить денег у людей ей не позволяет совесть. Она не готова ещё раз лежать реанимации, как в прошлый раз, не готова согласиться на риск, ведь вероятность, что она будет ходить, понизится.
Юля подумала, что «дырочка в правом боку» ей не мешает. Да, бассейн для неё закрыт, в душ можно только с заклеенной спиной, но всё это кажется такой мелочью по сравнению со способностью стоять на ногах, по сравнению, с тем, что она уже прошла. «Я живу с перманентной болью на протяжении шести лет, я уже привыкла и считаю, что у меня всё нормально», - уверенно заявляет она.
Но ещё две поездки в Корею всё же были. После контрольного снимка медики позвонили с заявлением: «У вас рецидив». Как объяснил профессор, гигантроклеточная опухоль переродилась в остеосаркому в соседнем месте, и нужна новая операция – на этот раз небольшая. Квартиру пришлось продать, открыть сбор денег.
«Я очень благодарна профессору. Он поднимал мою историю на многих симпозиумах, собирал консилиумы. Даже летал на Гаваи, чтобы разобрать с коллегами этот случай», - отмечает Юлия.
Удаление остеосаркомы, затем – курс химии в России. А через некоторое время сибирячка снова нащупывает на спине шишку: «У меня случилась истерика. Надо опять в Корею». Ещё один перелёт, и новая операция, но на этот раз клеток остеосаркомы не нашли, и это была победа. Затем Юлия прошла таргетную химиотерапию в виде уколов. В целом за свою жизнь она пережила 22 операции, пять из которых - в Корее.
Переосмыслила жизнь
Юлия победила рак, благодаря своей стойкости и оптимизму, а также благодаря поддержке родных и близких, которые всегда были рядом. Но также ей помогало большое количество людей, которых она даже не знает – это те, кто участвовал в сборе средств. И она почувствовала, что должна «отдать долг» – так, как может.
Сейчас Юлия руководит клубом «Хорошие люди Сибири». Это целая система чатов, где собираются «онковыздоравливающие». Участники поддерживают друг друга, дают дельные советы и «дорожную карту» обследований для тех, кто впервые столкнулся с болезнью. Самое главное - они рассказывают, что рак можно победить, что не нужно отчаиваться, и жизнь продолжается.
«У нас в среднем 200 человек в чате, для них я атамаман – и атаман, и мама, - смеётся Юля. - Могу погладить по голове или, где надо, дать волшебного пенделя, чтобы время не теряли. Я считаю участников клуба своими детьми, потому что своих не могу теперь иметь. Мы помогаем друг другу: кому на лекарство скинемся, а к кому в больницу приедем. У нас собралось целое сообщество, завязалась дружба. Многие стали встречаться, вместе ходить в бассейн, вязать, рисовать».
За собой Юлия заметила, что борьба с болезнью изменила её, как человека. Она не только помогает людям, но и ведёт более свободный образ жизни. Для неё больше нет привычной системы «работа-дом-работа». Только фриланс и путешествия, например, в Крым, Горный Алтай, Шерегеш.
«Как бы это ни звучало дико, я благодарна своей болезни за то, что нашла себя, свой смысл жизни. Я поняла, что важнее моих близких у меня нет ничего. Каждый день я звоню своим родителям и говорю, что люблю их. Стараюсь часто к ним приезжать, чтобы просто обнять и сказать добрые слова. Я перестала общаться с людьми, которые мне неприятны. Я делаю только то, что действительно хочу, то, что для меня важно и то, что доставляет удовольствие. А ещё я помогаю людям, и это очень круто».
