Новый год – это праздник, который каждый из нас ждет с нетерпением. Это радость близких людей, новогодняя елка, подарки… Особенно, конечно, его ждут дети, которые верят в Деда Мороза и настоящее чудо. Но далеко не все родители могут дать ребенку тот самый подарок, ту самую атмосферу, они не в праве расслабиться даже в Новый год. Это мамы и папы «особенных» детей.
Есть люди, самые обыкновенные. В обычной жизни они работают на своих работах, проводят время с семьей, отдыхают. Но раз в году собираются вместе, чтобы подарить праздник тем, кто не может себе этого позволить.
Есть Даша. Она маленькая и хрупкая. У нее есть муж, ребенок и очень большое сердце. Уже пять лет она просто так собирает тех самых обычных людей, находит семьи с больными детьми и помогает им. Просто так.
Настоящих праздник хотя бы раз в году
В студенчестве Даша ездила в детские дома, участвовала в благотворительных акциях, однажды, уже беременная, бесплатно расписывала стены в Центральной клинической больнице Новосибирска. Но по-настоящему она начала помогать другим после рождения сына Захара.
Через несколько месяцев, перед 9 мая, по телевизору шел сюжет о том, что в День победы ветеранов чествуют, поздравляют, а тружеников тыла – нет. Хотя они тоже работали на благо своей страны. И Даша вместе с другом решила помочь этим людям. Они обращались в разные места, но везде к ним относились с подозрением. Тогда ребята стали называться «выпускники НГУ».
Желающих помочь было много. Даша руководила процессом: закупала продукты, фасовала их по пакетам и раздавала волонтерам, которые уже шли в гости к своим подопечным. В первый год было много осторожности, но и положительных эмоций тоже было много. Акция стала ежегодной. Дашиному сыну 5 лет, и столько же неравнодушные жители города поздравляют тружеников тыла, живущих в Советском районе, с Днем победы.
«Через какое-то время мы решили, что можно поздравлять еще кого-то. В соцзащите два года назад нам предложили работать с детьми. И мы решили помогать детям-инвалидам, — вспоминает Даша. — Если посмотреть на улицу, то вы вряд ли увидите таких детей, они редко гуляют, почти не общаются с окружающими. Но им тоже очень важны поддержка и общение. Дети есть с заболеваниями разной степени сложности. Их очень много. И в жизни у них очень мало чуда, даже в Новый год. Поэтому мы решили собрать все их самые желанные подарки, и приехать вручать их в костюмах Деда Мороза и Снегурочки. В общем, устроить ребятам хотя бы раз в году настоящий праздник».
По словам Даши, это совсем другие подарки. Современные здоровые дети чаще просят электронные гаджеты. А дети с инвалидностью по-другому смотрят на них.
«У нас была девочка-колясочница, которая попросила сарафан, потому что у родителей не было на это денег. Кто-то просит куклу или робота. Есть мамы детей с ДЦП, которым нужен кинетический песок или конструктор с большими деталями, чтобы развивать мелкую моторику. Понимаешь, это совершенно другой мир, где у ребенка может быть всего две куклы и не быть сарафана. И это маленькое желание для них – настоящая мечта, которую мы и стараемся исполнить».
«Ей же нужно кого-то обнимать…»
Мы едем на машине с ребятами, переодетыми в Деда Мороза и Снегурочку. Деда Мороза зовут Тимофей, он резидент Технопарка, у него трое детей, об акции узнал случайно – увидел информацию в листовке, которая лежала на выходе с работы. Снегурочка Яна намного моложе, она совсем недавно окончила университет, помогать Даше решила впервые.
Мы едем по первому адресу поздравлять четырехлетнюю девочку Настю. Вообще, в семье трое детей, и никто не останется без подарка, но Настя – ребенок особенный, у нее ДЦП. Дом, в котором они живут, расположен в дачном поселке в черте Новосибирска.
Нас встречает очень красивая женщина. Сложно поверить, что она мама троих детей. Еще сложнее – что один ребенок тяжело болен.
«Вы не переживайте, она не кусается»,— говорит мама Анастасия о собаке, которая сидит на цепи прямо перед входом в дом.
Мы заходим. Тимофей с порога входит в образ, берет Настю на колени и начинает разговаривать с ней.
«Настенька, расскажи, как ты себя вела? Ты ждала Деда Мороза?»
Настя не отвечает. Она не говорит, не ходит и даже не сидит, а только завороженно смотрит на неожиданного гостя.
«Настя родилась сильно недоношенной, всего 850 грамм. У меня была отслойка плаценты. Она сама не дышала два месяца. И врачи сказали, 99% будет диагноз ДЦП, но я до последнего не верила, — рассказывает Анастасия. — Дочь до года не улыбалась даже, в год и месяц перевернулась, потом научилась ползать на руках, и на этом наше развитие остановилась. Когда мы в последний раз были у психолога, он сказал, что интеллект у ребенка на год. Мозг функционирует неправильно и не может управлять телом. Мы с ней что только не прошли за эти годы, но результатов особых нет. Да и дорого очень, с такими детьми всегда нужны деньги».
Я смотрю на дом. Везде чисто и убрано, но работы еще много. Семья очень хочет когда-нибудь его достроить, но пока все деньги уходят на лечение. Один курс массажа стоит 20 тысяч рублей, а пенсия по инвалидности – 14. И ее приходится подтверждать каждый год, потому что врачи считают, что положительная динамика все-таки есть. Анастасия несколько раз просила у государства денег на крышу, на бойлер, на стиральную машинку, которая ломалась. Даже президенту писала, но получила только три тысячи рублей.
«Мы прошли уже и огонь и воду, какие методы только не использовали, какие лекарства только не пили. У нас дома есть ходунки, но Настя из них уже выросла. Теперь нужно «выбивать» новые. Детей трое, всех хочется поднять. Мы с мужем даже думали продать дом, но где тогда жить?»
Несмотря на то, что в доме больной ребенок, вокруг кипит жизнь. Вместе с семьей живут три собаки, два кота и кролик. По словам мамы, она часто берет на передержку бездомных животных, а потом раздает их в добрые руки.
«Ребятишки, я к вам пришел с подарками», — говорит Дед Мороз.
Все дети получают конфеты, младшему Марку Снегурочка дарит игрушечный грузовик, а Насте – большую тряпичную куклу, которую заказала мама.
«А почему именно такой подарок?» — спрашиваю я.
«Настя очень любит мягкие игрушки, но не играет с теми, что есть. Только с одним мишкой. Мы с мужем ездили в магазин, там я увидела куклу и подумала, раз у Насти нет друзей, пускай хоть кукла станет подружкой. Дочь спит одна в комнате. Ни со мной, ни с мужем она не ложится. Может, с куклой будет спать. Ей же нужно кого-то обнимать».
Маленькая Настя разбирает сладкий подарок и раздает конфеты Деду Морозу, Снегурочке, брату, всем. Потом она берет куклу и крепко-крепко обнимает ее.
«В Сибири она одна такая»
Мы приезжаем по второму адресу, звоним в домофон.
«Кто там?»
«Вы Деда Мороза ждете?» — низким добрым голосом спрашивает Тимофей.
Дверь открывается.
На пороге квартиры нас уже дожидается мама Инна, девятилетняя Катя и ее старшая сестра Лиза. И с первого взгляда сложно понять, кто из них кто. Все маленькие и хрупкие. Но у Кати праздник. Она одна из всех в юбке.
Катя провожает нас в гостиную, и в один момент заполняет своей энергией всю комнату. Рассказывает нам про дом, про собаку, про свои игрушки. И, честно говоря, я не сразу понимаю, что с ней не так.
«Четыре года назад у Кати выявили очень редкую болезнь Мойа-Мойа. Она у нас одна такая на всю Сибирь. Это заболевание сосудов мозга, они постепенно сужаются. Начались непрекращающиеся головные боли, слабость в ногах и руках, есть небольшое интеллектуальное отставание, — объясняет Инна. — Мы переехали из области в съемную квартиру, чтобы быть поближе к врачам. Пережили уже три операции. Сейчас у Кати четвертая стадия болезни, и многие врачи вообще не знают, что можно сделать. Есть два основных врача – нейрохирург и невролог, которые нас спасают».
Сейчас Катя живет с бабушкой в деревне, потому что папы нет, а мама должна зарабатывать деньги на обследования, которые нужно проходить раз в полгода. Девочка учится в третьем классе общеобразовательной школы, но на домашнем обучении. Ей нельзя долго находиться в шумных местах – сразу начинает болеть голова.
«На елки мы почти не ходим. В прошлом году моя мама пошла в школу на праздник. Когда одноклассники узнали, что это бабушка Кати, то отдали ей все свои подарки. Теперь у нас есть целая гора плюшевых игрушек».
Далеко не все дети воспринимают ее хорошо. Видят, что она не такая, и не хотят общаться. А Катя любит всех, и очень расстраивается. Семья болеет за хоккейный клуб «Сибирь». Буквально весь дом обклеен их логотипами в форме снежинки, есть кепка и даже шайба.
«В прошлом году моя подруга написала в клуб, что Катя очень хочет автограф вратаря Алексея Красикова, но не может прийти на игру из-за шума. И нас позвали на тренировку. Алексей сам лично расписался везде, где только мог. Катя была в восторге!»
Катя – мегапозитивная девочка. К моменту, когда мы договорили с мамой, она уже рассказала Деду Морозу и Снегурочке про все свои игрушки, про то, что она любит, про свою семью. И мы, наконец, решаем ее перебить, чтобы отдать подарки.
«Мама, смотри, это же Бамблби!» — кричит Катя, распаковав свой подарок. Она очень любит фильм Трансформеры. А Бамблби – любимый герой.
«Ребятам, которые организовали эти поздравления, хочется сказать огромное спасибо. Меня до мурашек пробирает то, что они берут и делают это просто так. Видно, что это идет у них от души».
Дед Мороз и Снегурочка обнимают девочек и маму. И мы уезжаем дальше.
«Она на всех УЗИ пряталась. Очень хотела жить»
К последнему дому мы подъехали, когда уже стемнело. Но вся семья, во главе с мамой Евгенией ждала нас с нетерпением. Дед Мороз уже привычно зашел в квартиру и направился к маленькой девочке в красивом розовом платье.
«Ждала меня, Ксюшенька?» — радостно спросил дедушка. И Ксюшенька в один момент забилась в дальний угол комнаты и начала громко кричать.
«Снимайте бороду, ей важно видеть лицо», — попросила мама.
И действительно, как только Тимофей вернулся без бороды с огромной коробкой в руках, Ксюша выбежала навстречу и с интересом начала рассматривать новых гостей. Мы привезли детское трюмо с феном и зеркалом. Ксюша — настоящая принцесса. Она любит прихорашиваться. И этот подарок был ее большой мечтой. Они с мамой и старшей сестрой выбирали его вместе.
«Ксюшин синдром стал для меня неожиданностью. Во время беременности я проходила все нужные обследования, но никаких патологий никто не выявил. А когда дочка родилась, оказалось, что у нее синдром Дауна, — рассказывает Евгения. — В роддоме ко мне сразу начали ходить врачи и говорить, чтобы я отказалась от нее. Но как? Я тогда им сказала: я ее девять месяцев под сердцем носила, а теперь должна взять и отдать? Как я потом спать и есть буду? Мне кажется, она очень хотела жить, раз ни разу ничего не увидели на УЗИ».
Папа Ксюши почти не помогает, поэтому семья, переехавшая в Новосибирск три года назад из поселка, живет в съемной квартире только на пенсию по инвалидности. Пятилетнюю Ксюшу нельзя оставить без присмотра, потому что, как и у многих «солнечных» деток, большие проблемы с сердцем. Она уже пережила две операции.
«Я до полутора лет ото всех скрывала, что у нас такой синдром. Хотелось, чтобы у ребенка подольше было детство. А потом она начала замирать, мы прошли обследования. Что нам только не ставили, но в итоге выяснилось, что это порок сердца. Когда врачи вскрыли грудную клетку, оказалось, он был несовместим с жизнью. Через какое-то время Ксюше снова стало плохо, и тогда нам поставили кардиостимулятор на всю жизнь».
Ксюша плохо говорит, но уже ходит в нулевой класс обычной общеобразовательной школы, и учителя ее очень хвалят. Она вообще такой ребенок, в которого невозможно не влюбиться. Когда Дед Мороз собрал трюмо, а в фен вставили батарейки, девочка стала крутиться вокруг зеркала и, конечно, сушить волосы всем подряд.
«Наверное, нам повезло. Ксюшу любят везде, мы почти не встречали людей, которые бы тыкали в нее пальцем. В нее все влюбляются с первого взгляда. А еще старшая сестра (Катя, 10 лет) ее защищает. У нас в семье не принято говорить, что у Ксюши синдром Дауна, она – «солнечная девочка», это ведь и правда так, — говорит Евгения. — То, что волонтеры пришли к нам, это очень здорово. В нашей жизни не так уж и много радости. Но такой подарок на Новый год – это настоящее чудо!»
*В этом году Дед Мороз и Снегурочка поздравили 48 «особенных» детей из 46 семей (в двух семьях больны сразу два ребенка). Помимо этого, волонтеры вручили сладкие подарки 27 здоровым братьям и сестрам, которые живут вместе с ребятами. Даша надеется, что эта акция станет ежегодной.
Новосибирцы поздравят с Новым годом белую медведицу 
Новосибирцев просят не дарить новогодних подарков чиновникам 
Стань Дедом Морозом! (01.12.2011)