В Новосибирске прошла встреча родителей, дети которых страдают редким наследственным заболеванием – фенилкетонурией (ФКУ). Вместе с телеведущей Юлией Барановской и партией «Новые люди» они объявили о создании Всероссийской организации помощи больным фенилкетонурией. Она объединит 43 региона России, включая Новосибирскую область.
Детям с ФКУ нельзя есть почти всё, что содержит белки: яйца, мясо, рыбу, хлеб и бобовые. К отравлению может привести простая сдобная булочка. Больные вынуждены соблюдать строжайшую диету, принимать комплекс аминокислот и есть продукты с заменителями белка. Такие можно найти только в специализированных магазинах, и одна баночка может стоить 8-9 тыс. рублей. В школах и детских садах дети с ФКУ, увы, не всегда могут получить полноценное питание.
«Сегодня во многих регионах России наши дети не обеспечиваются горячим питанием в школах и садах. Есть постановление правительства, по которому дети с фенилкетонурией должны обеспечиваться низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания. Но оно практически не работает», — рассказывает председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюба Хакимова.
Родители детей с ФКУ часто не знают, что им полагаются льготы. Но на эти цели всё равно не хватает средств в бюджете.
«Партия «Новые люди» считает необходимым добиваться, чтобы как можно больше средств оставалось в регионах. Это позволит нормализовать ситуацию с питанием особенных детей, создать им нормальные условия для жизни и учебы. А также реализовать целый ряд других программ, на которые сейчас у регионов просто нет средств», — отметила депутат областного заксобрания, лидер фракции «Новые люди» Дарья Карасева.
Родители рассчитывают на организацию специального питания для детей с ФКУ в школах и детских садах, а также на оформление инвалидности до 18 лет. Кроме того, они бы хотели, чтобы в регионах выдавали специальные продукты с заменителями белка и без сбоев доставляли пациентам смеси аминокислот.
«Мамы объясняют мне: «Мы не просим ничего лишнего! Дайте нам то, что положено по закону!» Родителям приходится обивать пороги чиновничьих кабинетов», — подчеркнула Юлия Барановская.
На встрече также прошёл кулинарный мастер-класс, на котором повара показали, какие блюда можно приготовить из овощей и продуктов с заменителями белка.
