Музыкант и композитор Татьяна Ершова на улицу старается выходить только после заката из-за редкой болезни. Первыми симптомами оказались шишки и язвы по телу, выпадение волос и постоянная температура. Сейчас, несмотря на постоянную боль в суставах, девушка выступает в рок-группе «Радиус» и переехала другой город. История Татьяны – в материале nsk.aif.ru.
До болезни путешествовала и работала учителем
Татьяна с детства ходила в музыкальную школу – играла на скрипке. Помимо этого, занималась английским и рисовала. Однако родители были против именно музыки, к которой у сибирячки всегда лежала душа.
В итоге девушка стала учителем музыки и руководителем вокального ансамбля, окончив педагогический колледж. В какой-то момент у сибирчки стали появляться странные симптомы: боли в суставах и мышцах, постоянная температура 37,5, отклонения в общем анализе крови. Так девушка жила два года. Врачи тем временем не могли поставить верный диагноз, заявляя, что это всего лишь «изюминка организма», даже сводили все к психосоматике.
Точный диагноз медики поставили только в 2018 году, когда по телу уже пошли язвы, начали выпадать волосы и появились шишки на разных частях тела. Всему виной была системная красная волчанка. До этого у Татьяны никогда не было проблем со здоровьем, она занималась спортом и вела активный образ жизни.
«На тот момент я работала в общеобразовательной школе. У меня была достаточно насыщенная жизнь, были друзья и тусовки. Мы путешествовали, я объездила всю Сибирь. Но, когда я заболела, мне пришлось завязать с работой учителя, потому что с этим заболеванием работать было невозможно», - рассказывает собеседница «АиФ-Новосибирск».
Да и в целом с мечтами и желаниям пришлось расстаться, так как при диагнозе было очень много «нельзя». Если раньше Татьяна ждала лето ради новых впечатлений, то сейчас, когда ей запрещено находиться на солнце, даже перестала покупать летнюю одежду.
«Никуда не выходила, завесила зеркала»
Морально Татьяна готовила себя к серьезным изменениям во внешности, ведь её ждала гормональная терапия. Но как бы она не готовилась, происходящее было для сибирячки настоящим шоком. Уже семь лет девушка принимает гормоны, меняется только дозировка.
«Первые две недели лицо вообще не менялось. Мое оригинальное лицо – оно такое худое, вытянутое с впалыми щеками. Я думала, что побочка в виде синдрома Кушинга обойдет меня стороной. А потом как-то я легла спать со своим лицом, а проснулась раздутая настолько, что не смогла открыть глаза. Вниз не получалось смотреть глазами. У меня также выпали волосы. Знакомые меня не узнавали», - вспоминает героиня материала.
Внешние изменения сильно повлияли на сибирячку – она впала в депрессию. В результате общий вес упал до 44-46 кг при росте 170 см. Девушка признается, что на улице на нее косо смотрели из-за большой головы и худого тела. При системной красной волчанке иммунитет убивает сам себя, в основном сильно страдают суставы. Поэтому, когда Татьяна взяла в руки альт, была сильно удивлена, что ничего не смогла сыграть, ведь раньше она делала это профессионально.
«Полгода я сидела дома и никуда не выходила, зеркала у меня были завешаны. Я на себя смотреть не могла», - делится она.
Справляться с негативными эмоциями Татьяне помогала музыка. Помимо этого, родители увезли девушку в Кемерово из Новосибирска, где у неё буквально осталась вся жизнь. Было не с кем даже поговорить, многие друзья просто отсеялись и отдалились. Поэтому выливать все чувства сибирячка решила именно в творчество.
«Живу с температурой 37,5»
Сейчас скрипачка испытывает всё те же симптомы, но уже не в таком объеме. К примеру, она привыкла жить с температурой 37,5. Более того, у неё все еще болит тело, будто боль пронизывает до самых ногтей и волос.
Все это серьезно влияет на повседневную жизнь Татьяны, так как все осложнилось из-за побочного эффекта от гормональной терапии. До неё у сибирячки была катаракта на двух глазах, поменяли два хрусталика, а потом катаракта появилась вторично.
«У меня четыре некроза тазобедренных и коленных суставов. Они разваливаются. Ходить самостоятельно я могу, но очень плохо. Но, с одной стороны, ты адаптируешься и как будто привыкаешь, а с другой, все это очень мешает, ведь деваться некуда», - объяснила собеседница.
Татьяне удалось добиться того, что незнакомцы даже не догадываются о её болезни. А вот работать в профессиональной музыкальной сфере больше не получится. Но играть продолжает по своим силам, а также писать музыку.
Живет одним днём
Татьяна рассказала, что за последние семь лет борьбы с волчанкой врачи испробовали на ней практически всё, что только было придумано человечеством от подобных болезней. Самым тяжелым оказался период, когда использовали химиотерапию. Сейчас девушка принимает гормоны и проходит генно-инженерную терапию. Сибирячка признается, что если бы не лечилась, то её просто бы уже не было.
Скрипачка старается жить одним днём и не строить планов на будущее. Раньше она мечтала стать кинокомпозитором или писать музыку к играм, даже хотела сотрудничать с крупными компаниями. А потом перестала «стучать в закрытые двери». Поэтому строить планы Татьяна не хочет, считает, что планировать в её случае – это потом сильно разочароваться и огорчиться.
«Хотелось бы, чтобы у меня была возможность поработать над каким-то проектом, написать для него музыку. Но если откровенно, карьеры, как таковой нет, вероятно, что через несколько лет меня уже на этом свете не будет», - считает девушка.
Сейчас Татьяна Ершова выступает в рок-группе «Радиус» в Санкт-Петербурге, где живет со своим мужем. Недавно у музыкантов вышел новый альбом «Вампирская любовь».
