Шестилетний Амин Суненов из Новосибирска грезит о том, что для большинства сверстников является естественным — передвигаться без посторонней помощи. В настоящее время ребенок живет с диагнозом детский церебральный паралич, но его близкие не оставляют попыток предоставить сыну возможность начать ходить самостоятельно. Для реализации этой цели семье требуется найти 3,2 миллиона рублей на проведение операции в Соединенных Штатах.
В беседе с Сиб.фм мать ребенка Наталья поделилась историей борьбы за будущее наследника, объяснила причины отказа российских благотворительных организаций и рассказала об ожиданиях от уникального хирургического метода.
Появился на свет глубоко недоношенным
Амин родился на 28-й неделе беременности. На протяжении первых полутора месяцев жизни медики не фиксировали серьезных патологий, однако последующая диагностика показала наличие кист в зонах головного мозга, которые управляют двигательной активностью.
Именно в тот момент родители впервые столкнулись с заключением врачей — детский церебральный паралич. При этом специалисты сразу заверили их, что умственные способности мальчика не пострадают.
Сегодня Амину шесть лет. Он уже выучил алфавит, увлекается играми на смартфоне, проявляет любознательность к происходящему вокруг и контактирует с другими детьми. Несмотря на поставленный диагноз, бытие ребенка наполнено типичными для его возраста занятиями. Однако каждый его день строго распланирован: реабилитационные курсы, учебные занятия и работа с профильными врачами.
«Он полноценный ребенок. Веселый, жизнерадостный, общительный. Очень любит общаться, интересуется всем вокруг. По квартире он передвигается ползком, может держаться возле дивана, но самостоятельно ходить или ложку держать он не может», — сообщила мама мальчика Наталья.
По ее утверждению, с мальчиком непрерывно работают профессионалы. Благодаря этим усилиям Амин поэтапно овладевает новыми умениями.
Надежда на лечение в США
Родственники убеждены, что очередное серьезное медицинское вмешательство способно стать решающим поворотом в терапии.
«В США практикует доктор Нуззо — создатель методики SPML. Мы знакомы с детьми из нашего реабилитационного центра, которые уже перенесли подобное лечение. Их успехи внушают нам веру в то, что и Амин сумеет пойти при поддержке специальных технических средств», — поведала Наталья.
Ранее ребенку уже была сделана операция на тазобедренных суставах на территории России. Она позволила предотвратить более радикальное хирургическое воздействие, однако технология SPML в РФ не применяется. Ее выполняют исключительно в Америке. Семья сделала выбор в пользу медицинского учреждения в американском штате Нью-Джерси.
Ключевая трудность заключается в цене лечения. Чтобы оплатить перелет, саму процедуру и дальнейшую реабилитацию, необходимо аккумулировать 3,2 миллиона рублей. Как отмечает Наталья, семейство пытается решить вопрос своими ресурсами.
«Мы собираем деньги сами — через социальные сети, друзей и знакомых. Благотворительные фонды нам отказывают, объясняют тем, что не могут оплачивать лечение за границей, особенно в США. А на телевидении нам сказали, что без сотрудничества с фондом сюжет не смогут выпустить. Получается настоящий замкнутый круг», — посетовала мать мальчика.
Впереди — процедура получения визы
В данный момент семья занимается подготовкой к следующему шагу — оформлению американской въездной визы. Ради этого родителям вместе с сыном придется отправиться в Казахстан, так как консульский отдел США на территории России приостановил работу.
Несмотря на череду препятствий, родители сохраняют оптимизм. Каждый прожитый день для них — это еще один этап на пути к мечте увидеть, как их ребенок однажды сможет встать на ноги без чужой поддержки.
Тем временем родственники продолжают поиск финансирования, рассчитывая на то, что отзывчивые граждане помогут Амину обрести шанс на ту жизнь, к которой он стремится.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
