В Новосибирске собирают деньги на внутривенное питание для полуторогодовалой девочки. В Русфонд обратилась мама Сони Кромберг. Ребёнок не может самостоятельно усваивать пищу, и необходимо питание, которое стоит почти 1 миллион 700 тысяч рублей. Если ребёнку не помочь – Соня не сможет вернуться домой.
Не могла есть
То, что с Соней что-то не так, мама девочки из деревни Грушевка Новосибирской области заметила уже через пару недель после рождения девочки. Началось всё с банального расстройства желудка, позже выяснилось, что у ребёнка хроническая кишечная недостаточность, но точный диагноз поставили только через полгода.
«В три недели у дочки началась диарея, появилась одышка, Соня стала вялой, слабой. Ее экстренно госпитализировали, начали лечить, но состояние то немного улучшалось, то резко ухудшалось, - говорит Регина Кромберг. - Врачи не могли назвать причину болезни. Лишь через полгода по результатам генетических анализов стало понятно, что заболевание вызвано мутацией генов».
Мама признаётся, что эту новость было сложно принять и пережить это. В целом развитие ребёнка не отличается от состояния здоровья сверстников, но самостоятельно есть девочка не могла.
«Она полноценная, у неё ручки, ножки есть. Она хочет жить, развиваться, гулять с другими детками. Хочется, чтобы Соня имела возможность это делать», - добавляет мама.
Девочке нужна установка, которая передаёт питательные вещества прямо в кровь, без неё малышка просто не сможет жить.
«Оказалось, организм дочки не может усваивать обычные детские молочные смеси. Врачи долго подбирали лечебное питание, установили специальную венозную систему, чтобы вводить лекарства и питательные растворы сразу в кровь. Без такого внутривенного питания Соня не сможет жить. С рождения дочки мы постоянно переезжаем из одной больницы в другую, и никого из родственников, кроме меня, она не знает», - сетует Регина Кромберг.
Живёт в больнице
Сейчас мама с дочкой находятся в Москве. Ребёнка не отпускают домой, потому что Соню нужно постоянно кормить «внутривенно».
«Практически до полутра лет жизни малышка прожила в разных стационарах. Чтобы Соня получила возможность нормально расти и развиваться на протяжении длительного периода, ей необходима помощь в организации домашнего, париетального питания», - отмечает хирург Российской детской клинической больницы (Москва) Юлия Аверьянова.
Мама девочки говорит, что ради жизни девочки научилась проводить эти процедуры сама. Регина очень хочет вернуться с Соней домой.
«Нас готовы выписать домой, но, чтобы дочь могла получать все нужные организму питательные вещества в доступной форме, а также чтобы оградить ее от инфекций, необходимо внутривенное питание, лекарства и расходные материалы для введения всего этого. Я научилась собирать систему питания, проводить процедуры», - признаётся Регина.
Сейчас врачи провели все необходимые обследования – установлены причины заболевания и прописана вся методика поддержки жизнедеятельности детского организма.
«По результатам генетического исследования выяснилось, что у девочки редкое заболевание обмена: отсутствует фермент, расщепляющий пищу, организм не усваивает белки. Соне на протяжении длительного периода требуется парентеральное (внутривенное) питание. Только так девочка сможет окрепнуть, получит возможность нормально расти и развиваться», - комментирует хирург Юлия Аверьянова.
Вернуться домой
На полгода такого внутривенного питания вместе с расходными материалами требуется порядка 1 миллиона 700 тысяч рублей. Таких денег у семьи из деревни Грушевка просто-напросто нет. А помощи многодетной матери ждать не от куда.
«За счет госбюджета мы получили только часть необходимого, хватит этого на месяц, а покупать все сами мы не в состоянии: в семье три дочери, доходы очень небольшие. Соня улыбчивая, активная – играет, интересуется окружающим миром, тянется к детям, вот-вот начнет сама ходить. Прошу, помогите ей!» - обращается Регина Кромберг к читателям.
Собрать удалось более полумиллиона, но этого мало: требуется ещё более 1 миллиона рублей. Помочь семье Кромберг можно на сайте Русфонда или перейдя по этому куаркоду.
Перевести можно любую сумму – от 75 рублей и 15 000. Многие новосибирцы уже откликнулись на призыв о помощи.
«Сил и здоровья, маленький человечек. Скорейшего тебе выздоровления! Храни тебя Бог!» - сопровождают свои сообщения неравнодушные благотворители.
Для девочки 1 миллион 700 тысяч – это непросто деньги, а сумма, которая поможет вернуться домой и подружиться с сестрёнками. Возможно именно вы сможете спасти малышку от больничных стен.
