В Новосибирской области собирают средства для помощи 11-летней Кристине Чирко. Когда девочке было чуть больше годика, врачи диагностировали у неё рак мозга. Малышке пришлось в таком юном возрасте перенести две сложные операции, а затем лучевую и химиотерапию.
Хирургические вмешательства не остались без следа — девочка перестала дышать самостоятельно, возникли проблемы с перемещением. Мама школьницы рассказала nsk.aif.ru, как их семья справляется с трудностями и при этом не теряет надежду в лучшее.
Страшный диагноз
Елена заметила неладное, когда её третьей дочери Кристине исполнился год и четыре месяца. Малышка стала часто наклонять голову влево. Настораживала и походка — девочка могла резко упасть. Мама поделилась опасениями с педиатром, которая просто сослалась на осень. Мол, стали одевать тёплые вещи, ребёнку просто непривычно.
Время шло, но наклон головы не проходил. Тогда семью направили к неврологу, потом к хирургу в ННИИТО. Нашли вторичную кривошею и дисплазию тазобедренных суставов. Назначили делать электрофорез на ноги, ждали очередь на лечебный массаж. На протяжении 3 месяцев малышку обследовали, но голова девочки всё также странно наклонялась на бок.
«Мы опять в НИИТО приехали, у Кристины нашли подвывих первого позвонка. Отправили в детскую больницу на Красный проспект, 3 на вытяжку. Я обратилась к врачам в первый раз в декабре, а это уже был апрель. Она у меня простыла, но не было температуры и насморка, просто болезненное состояние. Вроде как откашляться не могла. Врачи сказали, что никого подвывиха нет, но есть бронхотрахеит. Нужно ложиться в больницу с простудой», — вспоминает мать девочки.
Сначала мать лежала с дочкой в больнице на Пирогова, затем из-за слабого состояния малышки и её отказов от еды и питья, семью перевели на Вертковскую. Медики подозревали, что у юной пациентки воспалился надгортанник. Там ребёнка положили в реанимацию, диагноз не подтвердился.
«Заведующий сказал, что ей сделают компьютерную томографию. Было подозрение на энцефалит. Спустя четыре дня госпитализации и обследований поставили ещё более страшный диагноз — рак мозга», — рассказала Елена.
Девочку ждала серьёзная операция, но браться за неё не хотели. Причины не называли, зато советовали обращаться в Москву, Германию или Израиль. Единственное, что предлагали — две недели гормональной терапии. К тому моменту малышка уже заработала бульбарный синдром — не могла глотать. Кормить девочку приходилось с помощью зонда через нос.
«На Вертковской нас вёл нейрохирург Алексей Пилипенко. Он сказал, что поговорит с коллегой из НИИТО Вячеславом Ступаком. В итоге тот врач приехал к нам на консультацию и сказал, что берётся за нас», — отметила мать Кристины.
Накануне операции у одного из детей в реанимации, где лежала девочка, выявили ветрянку. Из-за этого врачи перенесли операцию — должен был пройти карантинный период. Пока шёл этот срок, у малышки парализовало праву сторону и появилась гидроцефалия (накопление лишней жидкости — прим.ред.). Елена тяжело переживала эти моменты, плакала. Перед операцией хирург привела её в чувства. Сказала, что она должна быть сильной и что всё пройдёт хорошо.
После карантина девочке поставили шунт, затем её прооперировали.
10 месяцев реабилитации и новый рецидив
Кристина после операции быстро отходила — улыбалась, активничала. Так как одна рука была слабенькой, научилась есть и рисовать другой.
Малышке назначили 10 блоков высокодозной химиотерапии. Дополнительное лечение не требовалось. Важно было полноценно питаться и избегать общественных мест, чтобы не подхватить вирус. Каждый две недели семья каталась в больницу на химиотерапию. Так на протяжении 10 месяцев. Всё стало налаживаться, но потом МРТ показал рецидив — опухоль снова стала расти.
Елене посоветовали, чтобы ребёнок прошёл двухмесячный курс лучевой терапии. Каждый день малышке проводили эту процедуру с наркозом. После врач Вячеслав Ступак назначил вторую операцию. Её провели в 2015 году в ННИИТО.
«Снова убрать всю опухоль не вышло. Образование расположено у ствола мозга. Сильно глубоко подлезть врачи не могли, так как у Кристины учащалось сердцебиение. А в этом участке же все важные функции — дыхание, глотание. В итоге не стали удалять всё, иначе это могло бы закончиться летальным исходом», — рассказала Елена.
После операции Кристина не смогла сама задышать. Хирурги установили девочке трахеостому (врач рассекает трахею и создаёт искусственное отверстие для обеспечения дыхания пациента — прим.ред.). После операции девочку с матерью должны были перевести в детскую больницу на Вертковскую, но из-за необходимости подключать ребёнка к кислороду, их туда не взяли.
Чтобы продолжить лечение в больнице, а затем выписаться и уже проходить реабилитацию дома, был организован сбор. Благотворители и Русфонд помогли собрать семье Чирко нужную сумму на приобретение ИВЛ, кислородного концентратора и санатора. Родителей также обучили пользоваться этими изделиями.
Восстановление после второй операции давалось сложнее. У девочки не шевелились ноги и левая рука, тяжело было дышать. Родители приезжали к малышке каждый день, как на работу. Каждый раз она встречала их с улыбкой. Персонал больницы очень полюбил пациентку — медики дарили ей книжки, игрушки. В последнее время девочка так свыклась с больницей, что даже отказывалась её покидать. Всё же её выписали, когда та набралась сил.
Постепенно училась дышать и передвигаться
На протяжении двух лет Кристина проходила паллиативную химиотерапию. Общалась девочка жестами, так как не могла говорить из-за трахеостомы.
Постепенно ребёнок начинал дышать самостоятельно. Родители стали отключать кислород в сончас, потом по ночам. К 11 годам Кристина дышит сама, хотя трахеостома всё ещё установлена. Мать девочки Елена считает, что нужно убирать её, так как они уже не проводят санацию — только когда появляется корочка. Также семья уже не достаёт кислородный концентратор.
Кристина учится в обычной школе, но на домашнем обучении. Осенью и весной приезжает учитель. Когда отец девочки в отпуске, то семья может отвозить девочку в школу. Там она общается с одноклассниками, проникается атмосферой учёбы.
Дополнительно Кристина учится в дистанционной школе для детей с инвалидностью. Девочку там обучают стандартным предметам, также с ней занимаются логопед и психолог. Родители уже три года возят дочь в Центр реабилитации Бороздина, где она занимается музыкой и другими занятиями.
Обучение даётся нелегко, у девочки быстро нарастает усталость, но, несмотря на это, Кристина старается.
В свободное время юная сибирячка любит играть в куклы. Раньше она отыгрывала больницу — всех лечила, ставила уколы, клеила лейкопластыри, давала лекарства. Сейчас Кристина любит всех укладывать спать — баюкает и укрывает одеялами.
Из-за трахеостомы Кристина плохо произносит некоторые звуки. Девочка занимается с логопедом и дефектологом. Мама девочки говорит, что впереди ещё очень много работы.
С движениями тоже есть проблемы. Девочке диагностировали центральный тетрапарез. У неё плохо работает левая рука, из-за слабых мышц искривились ноги — стопы загибаются вовнутрь.
«С тросточкой у Кристины ходить не получается. Так как мозжечок тоже травмирован, вестибулярный аппарат работает плохо — дочь может завалиться. Поэтому она передвигается с помощью ходунков. Она умеет их переставлять, может сама передвигаться по дому. На улице она иногда может упасть, поэтому кто-то должен идти рядом», — поделилась Елена.
Специалисты считают, что у Кристины большой потенциал к восстановлению. Они советуют пройти полноценную реабилитацию.
Оплатить её семье Чирко не по силам — семья многодетная (у Кристины есть три сестрёнки), мама ухаживает за дочерьми, а отец работает оператором асфальтовой установки. Русфонд объявил сбор для Кристины — необходимо собрать 286 083 рублей.
«В ходе лечения злокачественной опухоли головного мозга Кристина перенесла хирургические вмешательства, химиотерапию, курс лучевой терапии. С учетом большого реабилитационного потенциала девочка нуждается в курсе восстановительного лечения, направленного на восстановление навыков ходьбы. Мы должны научить девочку самостоятельно вставать со стула, стоять без опоры и перемещаться с помощью специальных технических средств», — указал невролог-реабилитолог Оксана Тасенкова.
Елена надеется, что реабилитация поможет дочери быстрее приобрести утерянные из-за заболевания навыки.
