У сибирячки Светланы Крестининой пятеро детей. Невозможно пройти мимо улыбок и объятий на семейных фото в Instagram без мысли: какие же счастливые! Однако за яркими картинками скрывается отнюдь не беззаботная жизнь. Проблемы начались 11 лет назад, когда Светлана с мужем усыновили 8-месячного мальчика. Тогда супруги не подозревали, что принимают в семью неизлечимо больного ребенка. Однако это не сломило Крестининых. Они научились проходить все испытания, радоваться мелочам и строить планы вопреки страшным диагнозам.
Свою историю Светлана Крестинина рассказала АиФ-Новосибирск (далее по тексту прямая речь).
«Это моя судьба»
О том, чтобы взять ребенка из приюта, мыслей не возникало. Но как-то раз, работая за компьютером, я наткнулась на объявление о наборе в школу усыновителей. Замелькали детские фотографии, внутри что-то екнуло. Я вдруг поняла, что мне это зачем-то необходимо. Поначалу муж не оценил мой порыв, но спустя немного времени мы договорились съездить туда хотя бы ради любопытства. В конце концов, какая разница, как в семье появляются дети.
Мы пришли на День Аиста вместе с другими потенциальными усыновителями. Большинство из них пережили трагедию, побудившую искать шанс на родительское счастье. Кто-то потерял малыша, кто-то не мог зачать по состоянию здоровья. Нас искренне зацепили их истории. Решили остаться.
Занятия в школе проходили каждые выходные — и субботу, и воскресенье. Чем больше их посещали, тем больше становилось очевидно: мы уже движемся к усыновлению, и назад пути нет. При этом не думали, какой ребенок нам попадется.
Человек — не картошка на рынке, чтобы оценивать и выбирать.
Оглядываясь назад, я спрашиваю себя: какие шансы имел мой сын 11 лет назад на семейное устройство? Без нормальной анкеты, с кучей болячек и грузом грехов женщины, у которой он родился. Никаких! Все решила судьба.
Мы отучились в школе усыновителей два месяца, когда нас отправили в командировку в маленький городок в другом регионе. Придя в одну из местных больниц по рабочим делам, мы мельком увидели малыша. Кирюша был необычным мальчиком, я это понимаю только сейчас. На тот момент ему было больше восьми месяцев, но по физическому развитию он тянул на грудничка месячного возраста. Маленький, всего три килограмма, истощенный, с пролежнями, привязанный к кроватке, мокрый… Хватило секундной встречи, чтобы маленький сжавшийся комочек со вселенской тоской в глазах запал мне в душу. Ни жалости, ни желания спасти и помочь, ничего я тогда не испытывала. Просто мгновенно поняла: это моя судьба.
Пусть к усыновлению был непростым. Нам предлагали анкеты других, более перспективных, здоровых детей. У Кирюши была тоненькая папка личного дела, где основную часть занимали подписанные после знакомства с ним отказы. Их было больше 50…
Больше 50 взрослых людей брали его на руки, улыбались ему, что-то говорили, обещали, сюсюкались и уходили навсегда. Через месяц мы забрали Кирюшу в семью.
Война без права на отдых
Когда мы забирали Кирюшу, до конца не было понятно, что с его здоровьем. По документам ребенок прошел полное обследование — ничего критичного, лишь незначительное отставание в развитии. Не мог держать головку, не реагировал на происходящее, в глазах — страх. Да и все, в общем-то. Врачи уверяли, что это быстро пройдет, как только мальчик обретет любящую семью.
Проблемы начались с первого же месяца жизни сына в новом доме. Кирилл не мог сидеть, не воспринимал окружающих, порой у него резко подскакивала температура до 40-41 градуса и появлялась странная сыпь. Скорая практически «прописалась» по нашему адресу. Мы не вылезали из больниц, но врачи ситуацию не проясняли — лишь назначали бесконечные анализы и прививки. Тревогу никто не бил, «время вылечит», говорили.
О серьезности случая первой заговорила врач-реабилитолог и массажист. Она, осмотрев сына, назвала предположительный диагноз — ДЦП. Сказала, что предстоит долгая сложная работа. И если Кирюша научится самостоятельно хотя бы сидеть и принимать пищу, это уже будет настоящей победой. Так начались наши суровые дни жизни с особенным ребёнком — война без права на отдых.
Кирилл не выносил прикосновений. Долгих три года я миллиметровыми шагами приближалась к тому, чтобы сын позволил дотрагиваться до себя.
Не терпел он и одежды: лет до шести большую часть дня ходил дома голым. А уж про обнимашки и поцелуи и речи не шло... Истошный крик, истерика, битье головой — реакция на любое взаимодействие. Наши будни слились в один непрерывный стресс, в них не нашлось места ничему из прежней размеренной жизни. Забыли про сон, прогулки, свободное время. Я находилась с Кирюшей 24/7.
Через два месяца после усыновления мне пришлось уйти с работы, так как Кирилл требовал ежеминутного внимания и ухода. Мы испробовали все возможные методы реабилитации, возили мальчика к врачам по всей стране. Но к пяти годам стало очевидно: нарушения в развитии слишком серьезны, и Кирюша на всю жизнь останется инвалидом. По мере взросления ему ставили различные диагнозы. Но окончательный — в 11 лет — сочетанная хромосомная патология. Потеряно 75 генов, что значительно затрудняет прогноз развития ребенка. Это случайная мутация, и она не передается по наследству.
"Первое слово выговорил в 8 лет"
Сейчас Кирилл восстановлен по максимуму. Он счастливый ребенок, несмотря на проблемы со здоровьем. Люди с таким диагнозом обычно прикованы к постели, Кирюха же с виду почти не отличается от своих ровесников. Дома он сам себя обслуживает — заправляет постель, кушает, чистит зубы, даже помогает по дому, предупреждая мои желания. Я ничего не делаю за него. Самостоятельно застегивать пуговицы, молнии и завязывать шнурки у него не выходит. Но когда я целый час показываю ему одни и те же действия, в итоге сын повторяет их. Волшебный ребенок! Но это результат воспитания и длительных тренировок.
Первое слово Кирилл выговорил в восемь лет. Сейчас он может оперировать простыми предложениями, в которых не больше трех слов. Словарный запас ограничен, но Кирюха все равно понимает, что мы хотим до него донести. И его уровень речи в быту достаточен для понимания всеми домашними.
В общественных местах Кирилл начал вести себя приемлемо только около года назад. Раньше сын не мог проехать в транспорте даже остановку: от любого звука и запаха он закрывал уши и падал на пол. К каждой новой обстановке, в каждому новому действию и человеку его приходится долго и планомерно приучать.
Кирюха не ориентируется в пространстве и вряд ли когда-то сможет. Даже если оставить его около дома, он, скорее всего, заблудится.
Несмотря на все это, у нашего ребенка есть круг общения и хобби. Он учится в четвертом классе. Это коррекционный класс направления «Б», то есть абсолютно необучаемые ребятишки. При поступлении у Кирилла был сильнейший СДВГ (органическое поражение лобных долей) плюс сенсорные нарушения. Он не мог ни секунды просидеть спокойно, на улице сносил все на своем пути, из-за чего приходилось фиксировать его наручниками. СДВГ никуда не делся, но благодаря совместным усилиям семьи и школы мы достигли колоссального прогресса.
Паралимпийский чемпион
Кирилл тесно связан со спортом. Он паралимпийский чемпион по плаванию. Занимается в школе олимпийского резерва, тренируется в команде, во всем слушает тренера и добивается успехов на состязаниях. В его копилке больше 30 призовых мест и медалей, две из которых паралимпийские.
Но путь к этому был очень долог. Я начала приучать его к бассейну с семи лет. Ребенок панически боялся воды, запахов, людей, даже не мог в одиночку зайти в раздевалку. Долго и упорно мы пытались преодолеть этот барьер, и у нас получилось.
Обычно родители особенных детей водят их на занятия просто «для здоровья». Поначалу и я так относилась к этому досугу. Но со временем поняла, что без соревновательного духа и стремления расти все усилия бессмысленны. Кириллу нужен был не просто тренер, а настоящий наставник, мужчина, который бы мотивировал сына на развитие в спорте. И мы его нашли! Сейчас Кирилл занимается в бассейне Академгородка у Олега Тодорова. Тренер относится к Кириллу как к обычному ребенку. Наверное, без этого Кирилл не смог бы достичь того, что имеет сейчас.
О будущем
В моих планах — привить Кириллу 3–4 необходимых трудовых навыка и отработать их до совершенства. Например, копать землю или убирать снег. Ему важно быть нужным людям, чтобы он мог этим пользоваться и зарабатывать на жизнь.
Многие спрашивают: что бы мы сделали, если бы знали о диагнозе Кирилла 11 лет назад? Если бы видели, что нас ждет — психиатрия, потеря работы, жизнь за чертой бедности и многое другое. Я не знаю. Неизвестно, как люди поведут себя вне своих фантазий и иллюзий. Но одно я знаю точно: как хорошо, что тогда мы были в счастливом неведении и поступили так, как поступили.
Для Кирилла спорт — единственная возможность закрепиться в социуме, выкарабкаться на международные соревнования и продолжить свой путь.
Занимается мальчик усердно. Тренировки в Академгородке проходят 5–6 раз в неделю, туда матери с ребенком приходится ездить из Верх-Тулы. Ежемесячно 7000 рублей родители Кирилла тратят только на дорогу. К этому добавляются другие расходы — на абонемент в бассейн и соревнования (несколько раз в год). Супруги Крестинины многое вкладывают в развитие своего среднего сына. Но в семье растут еще четверо детей, и средств зачастую не хватает. В связи с этим редакция АиФ-Новосибирск просит меценатов обратить внимание на талантливого ребенка с тяжелой патологией и поучаствовать финансово в его дальнейшем развитии.
