26 марта во всем мире отмечается «Фиолетовый день» (Purple Day) или День больных эпилепсией. Житель Новосибирска Артём в разговоре с «АиФ-Новосибирск» рассказал, насколько одна из форм десятилетней эпилепсии отражается на его образе жизни, какое лечение ему необходимо и что происходит во время приступов.
«Может быть не только врождённой»
У Артёма симптоматическая эпилепсия — разновидность заболевания, связанная с полученной травмой. В 2012 году мужчина перенёс операцию на головном мозге, после чего и проявились эпилептические симптомы.
«Эпилепсия возникает из-за нарушений в мозге, и, как правило, они врождённые — но могут быть и приобретёными», — уточнил он.
Впервые это произошло практически сразу после операции, в больнице Кемеровской области. Там же нейрохирурги и поставили диагноз, который Артём позже подтвердил в Москве у эпилептолога. Тогда ему было 18.
«В Кемеровской области таких специалистов для взрослых почти нет, поэтому после первой реабилитации мне пришлось лететь в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко», — рассказал Артём.
По словам мужчины, в Новосибирской области таких специалистов больше, но консультация эпилептолога всё равно обходится недёшево — в среднем от 3-4 тысяч рублей.
Артём объяснил: лечение как таковое ему необходимо только при возникновении симптоматики.
«Эпилепсия вообще смотрится эпизодами — есть рецидивы и времена затишья. Диагноз снимается, если без лечения больше трёх лет не происходит приступов. А если они появляются, назначают долгосрочное лечение», — дополнил мужчина.
Он уточнил, что после последнего приступа ему назначили медикаментозное лечение на пять лет.
Таблетки, которые для этого необходимы, считаются рецептурным препаратом, но фактически их могут отпустить и без предъявления рецепта. К тому же недавно их цена стала ниже: раньше стоимость упаковки находилась в районе 600 рублей, а после внесения в список жизненно необходимых препаратов снизилась до 400-500.
Артём уточнил: так как у него симптоматическая эпилепсия, если нарушения не будут зафиксированы снова определённое количество времени, диагноз могут снять.
«Мог заблудиться в квартире»
Он рассказал, что проявление его формы заболевания может спровоцировать какое-либо внешнее воздействие либо очень сильный стресс. В его случае второй приступ произошёл семь лет спустя, летом 2019-го.
«Я тогда дома головой об угол ударился — я вообще человек не особо уклюжий», — смеётся мужчина.
Тем не менее, так как у эпилепсии десятки разновидностей, указывающие на неё симптомы не всегда очевидны даже для медиков.
«У меня во время второго приступа врачи голову ломали, пришлось опять лететь в Москву к Бурденко [в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко] — проявления были совсем иными, нежели в первый раз», — пояснил Артём.
Он рассказал: после второго приступа ему постоянно казалось, что кто-то находится за его плечом. Со временем странные ощущения в голове и неадекватное состояние усиливались, а пиком стала полная дезориентация.
«Ты всё помнишь и находишься полностью в здравом уме, но мозг не обрабатывает информацию правильно: например, смотришь на объекты, которые уже видел, и видишь их не так. Я знал, как должна выглядеть моя машина, но смотрел на неё и видел, что она выглядит совсем не так. Мог в квартире заблудиться, и вообще не понимал, как всё это возможно», — поделился примерами Артём.
Мужчина уточнил, что такое состояние продлилось несколько недель. За это время он взял больничный и снова улетел в Москву, где ему назначили медикаментозное лечение.
«Буквально через пару недель всё сошло на нет. А вот в первый раз было посерьёзнее, с приступами в более «классической» форме: судороги, обморок… Но после того раза никогда такого больше не было», — рассказал Артём.
Как Наполеон и Цезарь
Мужчина уверенно заявил: сейчас симптоматическая эпилепсия никак не отражается на его жизни. Он работает юристом, а также спокойно управляет собственным автомобилем.
Артём сразу отметил: сейчас симптоматическая эпилепсия официально не является противопоказанием к получению водительского удостоверения. В его пользу свидетельствуют и большие стажи ремиссии.
«В эпилепсии это вообще очень важно — длительность ремиссии», — подчёркивает он.
По словам Артёма, информацию о своём заболевании он не скрывает, но оно всё равно остаётся незаметным для окружения.
«В секрете я это не держу, в этом же нет ничего такого. И с негативным отношением никогда не сталкивался — наоборот, даже интерес проявляется иногда», — рассказал мужчина.
Он считает, что «традиционное» представление людей об эпилепсии как болезни, которая проявляется исключительно судорожными и обморочными припадками, обусловлено в том числе и малым количеством информации о других видах заболевания.
«Люди узнают об эпилепсии из кино и книг, но там же показывают только самую жесть. Например, только когда я начал уточнять для себя, узнал, что эпилептиком был и Наполеон, и Юлий Цезарь, и ещё куча народу, у которых болезнь просто видимым образом не проявлялась. Но до людей эта информация не доходит, если не выяснять специально», — уточнил мужчина.