В последние годы в России растет число детей, у которых диагностируют расстройство аутического спектра (РАС). В прошлом году в Новосибирской области насчитывалось более 1500 детей с РАС. Таким ребятишкам тяжело установить контакт с окружающими, зачастую они не говорят или имеют проблемы с речью. После установки диагноза перед родителями встает тяжелая задача максимально компенсировать своего ребенка и подготовить его к жизни в обществе. Однако занятия таких детей стоят десятки тысяч, а пенсия, если ребенку установили инвалидность, составляет около 19 тысяч рублей в месяц. В разговоре с «АиФ-Новосибирск» родители маленьких аутистов рассказали, сколько тратят на восстановление своих детей.
Рекомендовано, но не оплачено
Согласно рекомендациям минздрава РФ, доказанным методом абилитации для аутистов является АВА-терапия. Это прикладной анализ поведения, на основе которого специалисты составляют планы по коррекции нежелательных реакций и по развитию навыков. На занятиях дети учатся сидеть за столом, говорить, играть с другими детьми, осваивают туалетные навыки, корректируют пищевые привычки, развивают логику и мышление.
Несмотря на то, что данный метод признан Минздравом, бесплатно постоянно заниматься АВА-терапией в Новосибирске возможности нет. И встает вопрос, что восстановление ребенка-аутиста - довольно затратно.
Еда отдельным чеком
Мама пятилетнего Филиппа Марина рассказала «АиФ-Новосибирск», что пенсии ребенка и её пособия по уходу за ним хватает буквально впритык. В общей сложности она получает около 36 тысяч рублей и столько же тратит, а в планах - только увеличить число занятий. При этом в эту сумму не входят одежда, лекарства, питание, проезд, игрушки.
«Краеугольный камень восстановления ребенка - это АВА-терапия. Основоположники метода рекомендуют заниматься по 40 часов в неделю, в среднем один час стоит от 1200 до 2000 рублей. Естественно ни о каких 40 часах речи не идет. Если ходить на занятия 3 раза в неделю по 2 часа, то получается 30 тысяч рублей. Также мой ребенок ходит к логопеду, это примерно 6 тысяч рублей в месяц. Отказаться от него пока не можем, потому ребенок благодаря аве начал говорить, но во рту каша. В планах начать посещать дефектолога, чтобы готовиться именно в школе - развивать логику, письмо, делать пересказы. Мне повезло, я нашла специалиста, которая берет 900 рублей за занятие. Считаю это подарком. Первый логопед-дефектолог Филиппа, к которой мы ходили еще до диагноза, сейчас берет почти 2500 рублей за час. Она крутая, бессомненно, но для нас это уже какие-то нереальные цифры», - делится Марина.
Однажды Филипп попал на трехмесячный курс с элементами АВА-терапии в муниципальный центр «Заря». Марина неплохо оценила эффект от занятий, однако попасть на следующий можно не сразу: в очереди стоят желающие со всего города.
Также у многих аутистов есть сопутствующие заболевания по неврологии или ЖКТ, и им нужно соблюдать специальную диету или принимать определенные препараты.
«Многим детям с РАС приходится отказываться от глютена, молочки и сахара. Раньше такой подход обычные врачи считали ересью, но сейчас даже официальная наука признала пользу такой диеты для детей с речевыми и поведенческими проблемами. Филипп тоже на таком питании, поэтому каждую неделю закупаемся специальной мукой, растительным или ореховым молоком, большой упор на фрукты. Вроде бы ребенок немного ест, но бюджет на еду вырос, конечно. Плюс приходится наблюдаться у частного гастроэнтеролога. В нашей муниципальной поликлинике специалисты “отстали” от жизни. Каждый поход к такому специалисту стоит три тысяч рублей, не считая анализов на десятки тысяч. Но результаты есть, это главное».
Новый закон поможет?
Родители пятилетнего Тимура тратят около 50 тысяч рублей в месяц только на занятия. При этом у них есть еще старший сын, усердно занимающийся хоккеем.
«На занятия уходит очень много денег. Последний раз отдала только 39 тысяч только на занятия авой. Еще около 6 тысяч ушло на логопеда. Про всякие игрушки и развивашки молчу. Сын очень любит лепить, вырезать. В месяц использует просто тонны пластилина. Мне кажется еще несколько тысяч только на это тратим. Раньше активно лечились у невролога. Она прописывала много препаратов, это еще считай от 2 до 5 тысяч в месяц, плюс каждый поход к неврологу за 2,5 тысячи», - делится мама Тимура Алина.
Марина ждет, когда в силу вступит закон, что оформленным по уходу за ребенком-инвалидом родителям разрешат работать на неполную ставку или из дома.
«В моей ситуации нам бы это, конечно, помогло. Филипп - довольно спокойный ребенок и может потерпеть, если я несколько часов буду занята своими делами. Но так, к сожалению, везет не всем. У некоторых очень активные дети, есть склонные к истерикам, у некоторых женщин есть дети младше/старше, которые требуют родительского внимания наравне с особенным ребенком в семье».