Так сложилось, что самые тяжелобольные пациенты Новосибирского детского онкогематологического центра - те, кому требуется пересадка костного мозга, - самые незащищенные. И пока не будут внесены поправки в законодательство, риск, что родители не смогут оплатить поиск донора, реально угрожает таким детям.
История Максима
Откуда берется эта болезнь, даже врачи не знают. Мальчика направили на лечение в Новосибирский детский онкогематологический центр. Ему пришлось перенести полгода химиотерапии и еще курс лучевой терапии в клинике Мешалкина. Пока лечился, Максим больше всего боялся отстать от сверстников в школе, скучал по маме, папе и… своим собакам и кошке. Он родом из Искитимского района - по словам Ирины Владимировны, дети из сельской местности часто скучают по своим питомцам. А мечта на всех одна - поскорее вылечиться и покинуть больницу. Полгода в стационаре с мальчиком лежала бабушка, родители работали. Максиму повезло - его диагноз оказался не очень тяжелым, пересадка косного мозга не потребовалась. За год врачи добились стойкой ремиссии.
В целом лечение в центре занимает от года до 2,5 лет, сюда направляют детей и подростков до 18 лет. Центр - отделение Новосибирской районной больницы. Здесь 60 коек плюс дневной стационар. Для Новосибирской области этого вполне достаточно. В нынешнем году было сделано три успешных трансплантации костного мозга. Но одна девочка до операции просто не дожила…
Любому нормальному человеку даже страшно представить такое. Между тем врачи и медсестры центра с тяжелобольными детьми и их родителями работают ежедневно.
- У нас за 20 лет существования отделения из персонала никто не увольнялся. Три медсестры ушли - две на пенсию, одна в связи со сменой места жительства, - говорит врач Ольга Санеева.
В центре даже работает врач, который сам в детстве был здесь пациентом. Вылечился, потом стал доктором и вернулся сюда. Его путь мечтает повторить 13-летний Максим, который сейчас здесь лечится.
- Он мужественный, сильный и очень жизнелюбивый мальчик. Но добиться исполнения этой мечты Максиму будет еще сложнее: из-за злокачественного заболевания ему пришлось ампутировать ногу. Заведующая центром пообещала добиться, чтобы мальчику сделали самый лучший протез, - рассказывает его лечащий врач Ольга Санеева.
Кроме тяжелой, смертельно опасной болезни, маленьких пациентов центра объединяет еще одна проблема, которую сложно понять даже взрослым. Дело в том, что таким больным на определенной стадии развития заболевания требуется трансплантация костного мозга. Но российское законодательство в этом плане несовершенно. Сама операция оплачивается государством, а проблема возникает при поиске донора. Хорошо, если есть родственник, готовый помочь, но если приходится искать донора на стороне, то это делается через Международную систему банков (регистров) доноров. Подбор донора, его подготовка и забор тканей в рамках российского законодательства не оплачиваются - это забота родителей. Понятно, что они готовы на все, но цена вопроса может доходить до миллиона рублей - реципиент может найтись где-нибудь в Австралии (так уже бывало), и таких средств у родителей может просто не быть.
- Людей, которые хотят помогать детям, много. Обычно все острые проблемы решаются, но все равно остается опасный момент неопределенности. Именно его хотят убрать новосибирские благотворители, которые пытаются обеспечить пациентов центра гарантированными средствами для поиска донора, - рассказывает Ольга Санеева.
Новосибирские бизнесмены включились в помощь больным детям
- Мы хотели помогать тем, кто находится на грани между жизнью и смертью. Оказалось, что именно пациентам онкогематологического центра своевременная денежная помощь может спасти жизнь, - рассказывает известный новосибирский бизнесмен Эдуард Таран.
Фотографии из личного архива
Эдуард Таран и его коллеги, супруги Анна и Дмитрий Терешковы, занимаются благотворительностью профессионально. Они являются организаторами благотворительной программы «Живи». 15 декабря в Новосибирске прошел уже пятый Рождественский благотворительный бал «Живи». В рамках мероприятия проводится аукцион, а на четырех предыдущих было собрано 20 млн 684 тысячи рублей. Партнером благотворительного аукциона выступал Российский благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей с врожденным пороком сердца «Линия жизни». На собранные ранее средства были сделаны операции 66 ребятишкам из разных регионов России.
-Благотворительность, на первый взгляд, простое дело. Отдал деньги, и все. Но на самом деле в этой работе много сложностей и нюансов. Мы уже сотрудничали с онкогематологическим центром, финансировали строительство «чистой палаты» - это стерильное помещение для детей с ослабленным иммунитетом. Работа заняла очень много времени: мы вели переговоры с немцами, производящими оборудование (они дали нам серьезную скидку), работали с подрядчиками, с администрацией области. Кстати, губернатор Василий Юрченко наши идеи поддерживает, - говорит Анна Терешкова.
На «чистую палату» было израсходовано почти 11 млн рублей, пожертвованных бизнес-сообществом Новосибирска в 2009 году. Средства, собранные в 2012 году, предполагается направить на помощь пациентам центра, но для этого благотворителям необходимо решить еще одну проблему, которую опять создает законодательство. Медики не могут просто взять деньги. Чтобы передать их по назначению, необходим посредник, поэтому принято решение создать на основе благотворительной программы одноименную общественную организацию «Живи».
Смотрите также:
- Смотреть в оба. Как вовремя распознать, что у ребенка проблемы со зрением? →
- Корреспондент АиФ Новосибирск на себе испытал взгляд женщины - рентген →
- В аптеке Бердска пенсионеры учинили погром →