В Новосибирске умер 6-летний мальчик с СМА

В Новосибирске 6-летний мальчик с СМА умер из-за нехватки дорогостоящего лекарства. Об этом говорится в Telegram-канале благотворительного фонда «Звезда на ладошке». 

   

   

Волонтеры отметили, что у родителей погибшего ребенка «были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще».

Мальчик был четвертым ребенком в семье, родители отказались от хосписа и предпринимали все усилия, чтобы справиться с неизлечимой болезнью.

По словам волонтеров, мама мальчика пыталась отказаться от вскрытия, но не смогла этого добиться.

Напомним, ранее в фонде «Звезда на ладошке» заявили, что в Новосибирской области дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить препараты для поддерживающей терапии. Следственный комитет начал проверку жалоб родителей на нехватку лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией.

Обновлено в 12.54. В минздраве Новосибирской области сообщили, что все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.

«Шестилетний ребенок с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа", скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат "Рисдиплам" с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра". Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика. Министерство здравоохранения Новосибирской области тесно сотрудничает с Фондом "Круг добра". Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям. СМА ― группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа – самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни, проявляется в возрасте от 0 до 6 месяцев. Патогенетические препараты, такие как "Спинраза" и "Рисдиплам", помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга», - сообщили в ведомстве.