Семья пятимесячной Софии Дарбинян из Новосибирска подала в суд на региональный минздрав — девочка страдает спинальной мышечной атрофией, но не может получить от государства положенные лекарства.
Отмечается, что пациенты с СМА, не получая специальные препараты, долго не живут. В младенческом возрасте болезнь проявляется в виде нарушения работы мышц. Специального лечения СМА нет. Дорогие медикаменты лишь помогают выработке белка, которое облегчает состояние больного.
Диагноз Софии поставили в начале июня. Московские медики пожизненно прописали препарат "Спинраза". Министерство здравоохранения России отправило семью в областной минздрав для получения препарата. Однако там в получении препарата ребенку отказали из-за нехватки средств.
"В случае чего, вы номер один в очереди. Сроков никаких, ясности ноль. Как вы понимаете, дорогие наши, нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает", — пишет в "Инстаграме" мама девочки Анастасия.
Семья решила подать в суд на минздрав Новосибирской области. Иск начнут рассматривать на следующей неделе. Пока родители в одиночку пытаются собрать деньги на покупу "Спинразы". По данным в социальных сетях, неравнодушные люди перечислили семье уже 22 млн рублей, но этого недостаточно.
