Примерное время чтения: 9 минут
1615

Девочки-эльфы. Как живут новосибирские дети с редкой болезнью – прогерией

Прогерия – врожденная патология, которая отражается на органах и внешности. Случай заболевания один на 4 миллиона. В Новосибирске есть 2 девочки с болезнью «преждевременного старения» - Маша и Аня. АиФ-Новосибирск публикует истории детей-эльфов.

Аня, 14 лет

В сентябре 2023 года Ане Корчагиной исполнилось 14 лет. У девочки редкий генетический дефект – детская прогерия. Всего вместе с Аней в России страдают 4 ребенка. Однако подросток не придает заболеванию особое значение. Она живет своей обычной полноценной жизнью – ходит в школу, играет с друзьями и мечтает.

Аня родилась обычным ребенком. Первые признаки прогерии начали появляться на втором году жизни. У малышки выпадали волосы, просвечивали вены, а также задерживались рост и вес. В итоге в 3 года ей поставили диагноз, но предварительный. Окончательно он подтвердился только в Москве, когда Ане было уже 6 лет. У девочки синдром Хатчинсона Гилфорда. Что с ним делать врачи не знали.

Медик из частной больницы подсказала семье Корчагиных, что в Америке есть фонд исследований прогерии. Он был единственным местом, где занимаются детьми с такой особенностью. Только чтобы получить помощь организации, нужно было отправить кровь на анализ буквально через весь океан. Однако отправить кровь не получалось 3 года из-за запрета на вывоз биоматериалов. К счастью, сделать это у них получилось в Москве бесплатно – попали под банковскую программу.

Аню знает вся страна благодаря ее блогу на Youtube Фото: Сиб.фм/ Максим Корчагин

При этом еще полгода ушло на оформление документов для поездки в Америку. И только потом семья оказалась в Бостоне. Перелет и проживание оплатил фонд. Там Аню ждало обследование, а после ей бесплатно выдали поддерживающие лекарства.

Спустя время потребовалось повторное посещение США. Сейчас Аня продолжает принимать лекарства, испытания которых успешно завершились. В настоящее время понять, насколько хорошо действует препарат, трудно. Но и другого лечения прогерии еще нет.

Сейчас Аня Корчагина посещает Православную гимназию Кирилла и Мефодия. Как отметил отец девочки, это частная школа с небольшими классами, где все дети добрые и понимающие. Только из-за плохого самочувствия иногда приходится пропускать уроки.

Девочка ничем не отличается от сверстников, кроме внешности
Девочка ничем не отличается от сверстников, кроме внешности. Фото: Предоставлено героем публикации/ Максим Корчагин

 «У неё хорошие отношения с одноклассниками. В детсаду тоже проблем не было. Всегда были друзья, подруги. Ей там ещё нравилось гимнастикой заниматься», - рассказал отец.

Однажды Аня зарегистрировалась в приложении Likee, где и набрала первую аудиторию – 600 тысяч подписчиков. Потом перешла в TikTok, там у нее было почти 400 тысяч подписчиков, однако в 2022 году ей заблокировали аккаунт. Теперь подросток снимает ролики на YouTube. Ее канал называется «Аня Добби».

«Вести страницу она стала с моего разрешения. Первое время я сомневался, - признался папа Ани Максим. - Есть же хейт, буллинг. Я ей объяснял: будь готова, что это будет. Есть люди, которые преследуют свои интересы, хотят поймать хайп за счёт тебя. Но она – умная девочка, всё понимает».

Чтобы получить необходимые лекарства, Ане пришлось лететь в Америку.
Чтобы получить необходимые лекарства, Ане пришлось лететь в Америку. Фото: Предоставлено героем публикации/ Максим Корчагин

В конце прошлого года в СМИ появилась информация, что Аня полгода просидела со сломанной шейкой бедра и без лекарства. Перелом у девочки произошел еще в мае 2023 года. Пришлось пролежать в больнице 2 месяца, затем хотели отправить в Москву, однако никто так и не взялся ее оперировать, сказали: «живите так!».

В настоящее время семье Корчагиных помогает главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова. Чтобы получить необходимые лекарства нужно 4 раза в месяц наблюдаться в Институте Сеченова. Однако родители девочки не могут, потому что у Максима Корчагина мать – лежачая больная.

Несмотря на все трудности, семья сохраняет бодрость духа и надеется, что девочке-эльфу с редким заболеванием в ближайшее время помогут.

Маша, 8 лет

Восьмилетняя Маша из Новосибирска почти ничем не отличается от сверстников: любит петь, играть в куклы и плести из бисера. Однако внешность девочки – исключение. Редкая врожденная патология отразилась не только на ее внешнем виде, но и на внутренних органах.

Маша любит петь и играть в куклы.
Маша любит петь и играть в куклы. Фото: Сиб.фм/ Густаво Зырянов

По словам мамы девочки Ольги, ребенка планировали и очень ждали. До 32 недели беременность протекала идеально, однако позже появилась угроза преждевременных родов. После этого Ольга прошла лечение, и угроза миновала. Но во время УЗИ врачи определили, что Маша родится с заболеванием. В начале диагнозы ставили разные, но самый точный назвали, когда девочке исполнилось полтора месяца – детская прогерия.

Ольга рассказала, что в тот момент можно было сдать анализы, чтобы подтвердить болезнь, но врачи уверили, что нет смысла – это была точно она. Поэтому перепроверять диагноз не стали.

Как отметила мама девочки-эльфа, сначала семье было непросто. Несколько месяцев после рождения с ребенком помогала мама Ольги, которой пришлось переехать из Болотного в Новосибирск. А потом семья и вовсе переехала в район, чтобы быть ближе к родным. Так они прожили 4 года. А когда стало легче, вернулись в город. К тому времени Ольга уже приняла ситуацию.

Жительница Новосибирска подчеркнула, что со стороны системы здравоохранения не удалось получить должной поддержки. Врачи лишь пожимали плечами.

В детский сад девочка не ходила, потому что часто болеет.
В детский сад девочка не ходила, потому что часто болеет. Фото: Сиб.фм/ Густаво Зырянов

Важным моментом для семьи стало знакомство с Аней Корчагиной, у которой похожий диагноз.

Ольга случайно наткнулась на новость о «девочке-эльфе» из Новосибирска и удивилась, что ребенок с похожей болезнью живет рядом. Тогда женщина отыскала контакты папы Ани Максима. Они встретились, а Маша с Аней подружились. Потом оказалось, что у них другой синдром – Видемана-Раутенштрауха. Согласно нему, дети развиваются по-разному.

«Маша в детский сад не ходила, потому что часто заболевала вирусными инфекциями. Любой насморк переходил в обструктивный бронхит. Я боялась ставить ей любые прививки, но сейчас мы окрепли, поэтому в этом году пойдём в школу», - рассказала Ольга.

Она передвигается по квартире самостоятельно или на велосипеде.
Маше предлагали заняться музыкой, так как она быстро ловит ритм. Фото: Сиб.фм/ Густаво Зырянов

По квартире Маша может передвигаться самостоятельно или на велосипеде. Она изучает математику, читает и решает логические задачи. У девочки отлично развит интеллект, хорошая память.

Родители и все окружающие Машу прекрасно понимают, ее речь ничем не отличается от сверстников. На одном из мероприятий девочке даже посоветовали пойти в музыкальную школу, так как у нее хороший слух.

Сейчас родители Маши думают о еще одном ребенке, однако окончательное решение еще не приняли. Одна масштабная цель у них уже есть – переехать ближе к школе, куда будет ходить девочка-эльф. Но даже эти трудности семью не пугают. Они научились с ними справляться с помощью колоссальной поддержки друг друга.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ-5 читаемых


Самое интересное в регионах