Примерное время чтения: 10 минут
4171

«Хейт игнорирую». Необычная девочка из Новосибирска стала звездой TikTok

Аня родилась обычным ребёнком.
Аня родилась обычным ребёнком. / Фото предоставлено Максимом Корчагиным / Коллаж АиФ

У 12-летней девочки из Новосибирска Ани Корчагиной 360 тысяч подписчиков в TikTok, а одно из её видео набрало 8,5 млн просмотров. У ребёнка редкий генетический дефект – детская прогерия. Вместе с Аней в России всего четверо ребятишек страдают этим необычным заболеванием. Но юная сибирячка не придаёт ему большого значения. Она ходит в школу, играет с друзьями, мечтает. О том, как живётся особенной девочке, узнал «АиФ-Новосибирск». 

Семья привыкла бороться

Аня родилась обычным ребёнком. Первые тревожные признаки стали появляться на втором году жизни. У малышки выпадали волосы, просвечивали вены, задерживались рост и вес. Впервые диагноз был поставлен в три года в Новосибирске, но предварительный. Окончательно его подтвердили только в Москве, когда девочке было уже шесть лет - у Ани синдром Хатчинсона-Гилфорда (читайте справку «АиФ»). Но что с этим делать, медики не знали.

Врач из частной больницы подсказала, что в Америке есть фонд исследований прогерии - единственное место, где занимаются детьми с такой редкой особенностью. Чтобы получить помощь фонда, нужно было сначала отправить кровь на анализ буквально за океан. Но тут семья столкнулась с законом о запрете на вывоз биоматериалов.

Семья Ани готова участвовать в испытаниях нового лекарства, если оно появится. Фото: Предоставлено героем публикации/ Максим Корчагин

«Мы три года не могли отправить кровь. Я пытался любыми путями получить разрешение, пробивался на приём к министру здравоохранения региона и не попал, - рассказывает отец девочки Максим Корчагин. - В конце концов, меня приняла его заместитель. Она сказала, что мы можем сделать такой анализ в России, и отправила нас в Москву. Чтобы нас приняли, потребовалось ещё полгода. Но кое в чём нам повезло: случайно мы попали под банковскую программу и смогли сдать анализ бесплатно».

Ещё полгода ушло на оформление документов для поездки в Америку. Вскоре семья оказалась в Бостоне. Перелёт и проживание полностью оплачивал фонд. Там Аню ждало обследование, после которого её бесплатно обеспечили поддерживающими лекарствами. Они были экспериментальными, и семья готова была участвовать в испытаниях ради шанса получить медицинскую помощь.

Через какое-то время потребовалось дополнительное посещение США. Последние два года Аня продолжает принимать лекарства, испытания которых успешно завершились. Понять, насколько хорошо действует препарат, трудно. Но другого лечения для прогерии на сегодня нет. Если в мире начнутся испытания нового лекарства, семья готова снова ехать и участвовать в них.

За всё время в мире зафиксировано не более 350 случаев прогерии. Фото: Предоставлено героем публикации/ Максим Корчагин

С получением лекарств оказалось не всё так просто. В России оно не зарегистрировано, и послать из Америки его можно только через друзей или знакомых, что создаёт дополнительные сложности. Добиться разрешения властей на обычную отправку семье так и не удалось.

«Мы не можем оформить получение лекарства два года. Наш участковый врач сделала всё, что могла. Но никакого результата нет. Это лекарство жизненно необходимо ребёнку», - говорит Максим Викторович.

За всё время в мире зафиксировано не более 350 случаев прогерии. В числе российских случаев Аня была первой. Как рассказал её папа Максим Викторович, другие такие дети живут в Екатеринбурге, Ростове-на-Дону и Карачаево-Черкесии. Семьи тесно общаются в интернете, поддерживают друг друга и помогают. На связи они и с другими такими семьями из Казахстана и Германии.

Однажды Аня увлеклась социальными сетями. Фото: Предоставлено героем публикации/ Максим Корчагин

Слов поддержки больше

Аня ходила в обычный садик, а сейчас посещает Православную гимназию Кирилла и Мефодия. По словам отца, это частная школа с небольшими классами, где все дети – добрые и понимающие. Девочке из-за плохого самочувствия уроки иногда приходится пропускать. Тем не менее, обучение продолжается, и сейчас она в пятом классе.

«У неё хорошие отношения с одноклассниками. В детсаду тоже проблем не было. Всегда были друзья, подруги. Ей там ещё нравилось гимнастикой заниматься», - отмечает отец.

Однажды Аня увлеклась социальными сетями. Сначала зарегистрировалась в приложении Likee, где набрала более 600 тыс. подписчиков. Затем перешла в TikTok и там тоже быстро стала популярна. Сейчас у Ани много друзей и знакомых из других городов, с которыми она постоянно общается в сети.

@ann_litle Ещё одни сьёмки#рек #fyp #fypシ оригинальный звук -

 

«Вести страницу она стала с моего разрешения. Первое время я сомневался, - признаётся Максим. - Есть же хейт, буллинг. Я ей объяснял: будь готова, что это будет. Есть люди, которые преследуют свои интересы, хотят поймать хайп за счёт тебя. Но она – умная девочка, всё понимает».

Как рассказал мужчина, TikTok не приносит доход. Некоторое время Аня проводила в нём стримы и получала донат, который можно было переводить в реальные деньги. Но потом администрация установила ограничение по возрасту, и пришлось остановить эту деятельность.

Если не считать заболевания, в остальном Аня – обычный ребёнок со своими увлечениями и интересами. О них она с удовольствием рассказала журналисту.

- Аня, как дела?

- Всё хорошо.

- Чем любишь заниматься больше всего?

 - Мне нравится гулять, ходить в торговые центры, в кино.

- У тебя есть увлечения?

- У меня есть полимерная глина. Я леплю из неё фигурки.

Аня лепит фигурки из полимерной глины. Фото: Предоставлено героем публикации/ Максим Корчагин

- Расскажи о своих друзьях.

- У меня вес класс – друзья. Самая близкая – подружка, одноклассница.

- Почему ты завела TikTok?

- Сначала я сидела в Likee. Это приложение было популярным, все о нём говорили. Потом мои видео в нём перестали набирать просмотры, и я перешла в TikTok.

- Как ты думаешь, почему у тебя так много подписчиков и просмотров в TikTok?

- Всем интересно, как я живу.

- Что тебе пишут в комментариях?

- Больше всего – слова поддержки, добрые слова. В основном приятное пишут. А на неприятное я никак не реагирую.

- О чем ты мечтаешь?

- Я мечтаю съездить за границу и увидеть море. Я его никогда не видела. Я хочу в парк львов, который находится в Крыму.

@ann_litle в конце эпично ушла2 видео в день? чё эт я, иногда одно не могу снять, а тут два#fyp #no #рек #on #fypシ оригинальный звук - anonimys_s06

 

«Самое неприятное в нашей жизни – это не лежание в больнице и не принятие лекарств, - говорит отец. – Это бесконечные взгляды взрослых и детей. Удивлённые, беззастенчивые, иногда – искажённые ужасом. Для меня это самое страшное. Детские вопросы: «Мама, а почему она такая? А что у неё с носом?». Это бесконечно. Я призываю родителей особенных детей не прятать своих чад, чтобы у нас в России решилась эта проблема непонимания. Дети должны иметь возможность общаться друг с другом. Только так они станут терпимее и добрее. Не прячьте своих необычных детей, гордитесь ими, любите их, несмотря ни на что».

Справка АиФ
Прогерия — один из редчайших генетических дефектов. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма. Классифицируют детскую прогерию (синдром Хатчинсона — Гилфорда) и прогерию взрослых (синдром Вернера). У большинства больных клинические признаки проявляются обычно на 2-3-м году жизни. Резко замедляется рост ребёнка, отмечаются атрофические изменения кожи, она истончается, становится сухой, морщинистой.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ-5 читаемых


Самое интересное в регионах