511

«Казалось, задремал». Мама 6-летнего мальчика с СМА рассказала, как он умер

congerdesign / pixabay.com

В Новосибирске скончался 6-летний мальчик со спинально-мышечной атрофией. Его мама Татьяна Риппинен вела страничку сына в Instagram, где рассказала о последних моментах в жизни мальчика.

«Со светлым, расслабленным лицом»

По её словам, ребёнок полусидя смотрел с братом мультфильм и, как показалось матери, задремал. «Со светлым, расслабленным лицом. Я встала, чтобы положить его и надеть НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких. - Прим. авт.) и вдруг поняла, что он без сознания», - пишет женщина.

Она призналась, что в течение многих лет, видя, как ребёнок не получает лечения и страдает, она «только о такой смерти и мечтала». Но в последнее время «каждый день был новым шагом вперёд и приносил новые радости».

Кроме того, Татьяна рассказывает, что не смогла уберечь ребёнка от вскрытия. Женщина возмущена тем, что при жизни мальчика никто им не интересовался, ему не пытались помочь, а после смерти потребовалось наблюдение.  

«Не трогайте моего малыша, он столько выстрадал. Исследуйте живых, оставьте мертвых. Исследовать один раз в жизни на столе паталогоанатома – в чем достоверность такого особого наблюдения?», - пишет она.

Позже женщина призналась, как больно ей было видеть своего ребёнка, истерзанного на похоронах.

Фото: pixabay.com

В фонде «Звезда на ладошке» пояснили, что мальчик долгое время не мог получить терапию от СМА. Также, судя по сообщениям Татьяны в соцсети, некоторое время ребёнок провёл в хосписе, но родители его оттуда забрали.

Ранее, в июле, женщина рассказывала, что мальчик тяжело болел ковидом. С ним в семье было четверо детей, и один из ребятишек принёс вирус из детского сада. У мальчика с СМА температура подскочила до 39, без конца поднималась и опускалась сатурация, отекли нос и гортань, открывалась рвота из-за приёма антибиотика. Но через какое-то время ребёнок выздоровел. Женщина написала, что он набрал вес до нормального, улучшилось дыхание, сердечная деятельность. Семья даже смогла съездить в зоопарк.

Проверки следственных органов

В фонде «Звезда на ладошке» уже заявляли о проблеме с получением препаратов для таких детей в Новосибирской области. По данному факту начал проверку следственный комитет. Проверка начата и по ситуации с сыном Татьяны.

«Мы проводим проверку в рамках уголовного дела, о котором сообщали в мае, - уточнила старший помощник руководителя регионального управления СУ СК РФ по НСО по взаимодействию со СМИ Екатерина Петрушина. – Была информация о том, что в Куйбышевском районе скончалась 16-летняя девушка, страдающая спинально-мышечной атрофией. По этому факту было возбуждено уголовное дело по части 2 статьи 293 – халатность, повлёкшая по неосторожности смерть человека. Оно расследуется. В рамках этого дела мы будем проверять информацию о мальчике».

Проверку начала и прокуратура Новосибирской области.

«По сведениям СМИ 6-летний ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался из-за нехватки лекарственных препаратов («Спинраза» и «Рисдиплам»)», - говорится в сообщении ведомства.

Тем временем, в минздраве Новосибирской области заявили, что шестилетний мальчик, скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала – по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июля 2021 года, через фонд «Круг добра». В целом ведомство утверждает, что все дети с СМА в регионе получают лекарственные препараты.

«Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика. Ведомство тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям» - заключили в минздраве.

В фонде «Круг добра» журналистам «АиФ-Новосибирск» объяснили систему получения лекарства: «Родитель или любой другой законный представитель ребёнка, с которым работает фонд, по согласованию с лечащим врачом в их больнице, оформляет заявление и подает его в органы исполнительной власти субъекта РФ в сфере охраны здоровья по месту жительства. Там уже через лечащего врача рассматривается заявка, принимается решение. Если оно положительное, осуществляется поставка».

Более подробно ситуацию фонд обещает прокомментировать позже.

Оставить комментарий (0)
Загрузка...

Топ-5 читаемых

Самое интересное в регионах