Родители пятимесячной Софии Дарбинян, которая болеет спинальной мышечной атрофией, были вынуждены купить одну дозу препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), несмотря на выигрыш в суде у минздрава Новосибирской области.
Стоимость одного флакона препарата около 8 миллионов рублей. До конца года ребенку нужно четыре дозы. Закупка препарата будет проведена в сентябре, ее объявили 4 августа. Прием заявок завершится 12 августа. Поэтому родителям пришлось первую дозу приобрести самим — деньги пожертвовал благотворитель через фонд.
Как рассказала мама девочки, сейчас объявлен аукцион на покупку 15 мл препарата — это три флакона препарата по 5 мл. Также в минздраве отметили, что заложили деньги на препарат для Софии на 2021 год.
