Жительница Новосибирска Светлана Сумина долгое время была СПИД-диссиденткой. Она отказывалась верить в существование ВИЧ-инфекции, не принимала АРВТ-терапию до беременности. Но со временем её отношение к этому заболеванию в корне изменилось. И сейчас Светлана не только живёт полноценной жизнью, но и сама помогает ВИЧ-положительным людям не утратить веру в себя.
Была ВИЧ-диссиденткой
В прошлом Светлана принимала наркотики, но причиной заражения стали не они, а мимолётная связь с мужчиной.
«Когда я употребляла, я всегда была аккуратна, носила свои шприцы, никогда одну иголку в общую тару не окунала – очень боялась заразится ВИЧ-инфекцией. На момент заражения я находилась в ремиссии и даже сдала анализы – всё было хорошо. Через некоторое время познакомилась с мужчиной. Произошёл всего один незащищённый половой контакт. Через год тот человек меня встретил на улице и сказал, чтобы я проверилась».
Тест оказался положительным, но Светлана не захотела поверить в свой диагноз. В популярных телешоу подвергали сомнению существование ВИЧ и намекали на заговор. К тому же с ней ничего не происходило – не было никаких симптомов, внешность не менялась. Светлана стала думать, что ВИЧ это всё-таки миф.
Стала принимать терапию
Через несколько лет она вышла замуж за ВИЧ-положительного мужчину, а потом забеременела. Тогда её убеждения были надломлены заботой о благополучии будущего малыша. В голову пришла мысль: а вдруг ВИЧ всё-таки существует?
Тогда Светлана стала принимать терапию, и ей удалось родить здорового ребёнка. Однако после этого препараты она бросила, решив, что выполнила свою миссию.
Прошло ещё несколько месяцев, и у неё появилось тяжёлое сопутствующее заболевание. Уверенная в том, что ей осталось жить считанные дни, она, наконец, побежала в СПИД-центр за терапией.
Тем временем, тяжело заболел её муж. Его госпитализировали с туберкулёзным менингитом почти без шансов на жизнь. Мужчина умирал в муках полгода. Светлана говорит, что его сгубил неправильный приём терапии. Если часто пропускать препараты, формируется резистентность.
Изменила свою жизнь
«Когда я поучаствовала в акции «Открытые лица» в Новосибирске (на ней ВИЧ-положительные люди рассказывают свои истории публично, - прим. авт.), у меня будто камень с души упал. Я поняла, что люди, уже до знакомства со мной, сделают выбор – общаться со мной или нет, зная про мой диагноз, про моё прошлое. И мне стало легче. Я стала себя принимать такой, какая я есть, с этим диагнозом. У меня ничего не поменялось, не вырос хвост, не выросли рога. Я перестала бояться, что кто-то узнает о моём диагнозе, начнёт тыкать в меня пальцем. Сейчас о моём ВИЧ-статусе знают все окружающие: в садике - воспитатели и нянечки, во дворе - мамочки. Но я не страдаю от «стигмы» по отношению к себе».
За всё это время её не принял только один человек – мама. Однажды она сказала: «Я тебя похоронила. Мне такая дочь не нужна». Женщины не общаются с 2011 года.
Сейчас Светлана работает в СПИД-центре равным консультантом. Как она объясняет, это человек, который общается с ВИЧ-положительными людьми на равных. Он помогает в трудную минуту и рассказывает всё о болезни.
«У них ВИЧ и у меня ВИЧ. Они не осуждают меня, а я их. Мы одинаковые. Часть из них обращается по телефону, часть приходит за консультацией в центр. Иногда я сразу вижу человека в коридоре и понимаю, что к нему нужно подойти. А потом выясняется, что он не на терапии и не хочет лечиться».
У одних паника, у других агрессия
Светлана говорит, что с ВИЧ-диссидентами работать непросто. Она сама была такой и понимает, что никакие рассказы не могут переубедить человека. К сожалению, обычно понимание приходит после потери близкого или при встрече со смертью лицом к лицу. Тем не менее, консультанты ведут работу и с диссидентами – ненавязчиво и осторожно. Разные убеждения не мешают обменяться контактами и иногда напоминать о посещении СПИД-центра.
«Некоторые ведут себя агрессивно. Такое бывает. Например, один мужчина был очень злым. Я пригласила его жену в кабинет. А он заскочил следом, начал кричать: «Кто вы вообще такие?». У них ещё ВИЧ-положительный ребёнок и были плохие анализы. К счастью, сейчас мама принимает терапию, и ребёнок тоже. Анализы стабилизировались».
Ещё одна категория людей с ВИЧ – те, кто панически боится стигматизации. Они не принимают терапию и не посещают СПИД-центр, лишь бы их там никто не увидел.
«Они говорят, что далеки от наркотиков и проституции, что в центре не их контингент, и им здесь делать нечего. Некоторые женщины боятся признаться своим вторым половинкам в том, что у них ВИЧ, боятся остаться одни. Беременные опасаются, что к ним плохо будут относиться в роддоме. Те, кто идёт работать в общепит, боятся проходить обследование на медкнижку, потому что работодатель якобы узнает их статус. Мы устали уже объяснять, что анализы на ВИЧ для медкнижки не нужны».
«Изолировать на острове»
Увы, для страхов есть основания. В день, когда Светлана давала интервью «АиФ», она узнала об одной женщине, от которой ушёл муж и отвернулись все родные – они узнали, что у неё ВИЧ.
«Для кого-то это «грязная болезнь», связанная с какими-то притонами. Раньше ей болели только наркоманы, проститутки и представители нетрадиционной ориентации. Но она давно вышла из этих групп риска и передаётся в основном гетеросексуальным путём. Так что от неё никто не застрахован. Люди зачастую просто не знают свой статус».
Светлана до сих пор видит комментарии о себе в духе: «Таких людей, как вы, надо увозить на отдельный остров и изолировать». Но, как отмечает она, вполне возможно, что и авторы этих комментариев хорошо общаются с ВИЧ-положительными людьми, даже не догадываясь об их диагнозе.
Прививка от COVID-19
Среди «положительных» людей есть как ВИЧ-диссиденты, так и ковид-диссиденты. Те, кто проходят вакцинацию, как правило, переносят её нормально.
«Мы ничем не отличаемся от других людей. Я, как и многие, прививалась от коронавируса «Спутником V». Когда поставила первый компонент, решила: «Ну всё, сейчас меня начнёт валтузить». Зашла в аптеку, купила кучу жаропонижающих. Пришла домой, сижу, жду: час, два, три, ничего не происходит. В итоге вакцинацию перенесла незаметно. Только место укола болело немного. Скоро пойду на ревакцинацию».
ВИЧ-положительные знакомые Светланы, поставившие прививку от коронавируса, также перенесли её бессимптомно. Лишь у пары человек временно поднималась температура.
В целом Светлана живёт обычной жизнью, воспитывает пятилетнюю дочь, ходит на работу. Для неё важно, что каждый день она может помогать тем, кто отчаялся и показывать, что ВИЧ – это ещё не конец света.
«Огорчает, что есть женщины, которые повесили на себя ярлык «Я ВИЧ-инфицированная, я никому не нужна». Мне их так жалко, хочется сказать: «Пожалуйста, очнитесь. Вы ничем не хуже обычных людей. В чём-то, может, даже лучше, потому что человек, который сталкивается с серьёзной болезнью, становится более сопереживающим и начинает жить по-другому. Когда я узнала, что у меня ВИЧ, я думала: «Почему именно я? Я из приличной семьи, училась на четвёрки и пятёрки, сама поступила в университет». Но так вышло. С другой стороны, благодаря ВИЧ-инфекции, я нашла себе работу, друзей, и не только ВИЧ-положительных, но и отрицательных. У меня всё хорошо».
