В Новосибирске завершили сбор денег на лекарство для шестимесячной Софии Дарбинян, которая больна спинальной мышечной атрофией. Всего за три месяца семье удалось собрать более 43 млн рублей, сообщила мама девочки.
Женщина рассказала, что теперь ее дочь ждет укол препарата «Золгенсма», который в течение месяца будут изготавливать в Москве. Укол запланирован на октябрь.
Также мама девочки рассказала, что семье помогали собирать средства 220 волонтёров, люди жертвовали деньги от Дальнего Востока до Москвы, а также США и Европы.
Напомним, София родилась 23 февраля 2020 года. В полтора месяца девочке поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Пациенты с этой болезнью часто погибают, так как теряют возможность передвигаться и даже дышать. Однако есть дорогостоящие препарата, которые облегчают жизнь пациентов. Один из них «Золгенсма», нужен всего один укол и желательно поставить его до 6 месяцев.
Кроме того, есть препарат «Спинраза», деньги на который после судебных разбирательств заложили в бюджете Новосибирской области для Софии. Он стоит около 8 млн рублей за одну дозу, а их нужно ежегодно вводить по несколько.
