У родителей детей с особенностями здоровья жизнь отличается от привычной – они не знают заранее, какая трудность их ждет на следующем этапе лечения ребенка. Несмотря на боль, непринятие диагноза и, казалось бы, невыполнимые трудности, они героически доказывают, что их дети способны на многое и заслуживают полноценную жизнь. Журналист nsk.aif.ru поговорила с тремя мамами, которые героически защищают свое чадо и безгранично любят вопреки болезням.
«Думала, что это просто конец»
32-летняя Софья Юрчак знала о диагнозе сына еще до его оглашения – у мальчика были признаки, очень похожие на аутизм. При этом неврологи говорили, что все дело в недоношенности Давида, малыш родился раньше срока на 3 месяца. Помимо этого, еще с рождения у младенца были проблемы со зрением, а сейчас один глаз вообще не видит. Сейчас ребенок вместе с мамой проходит реабилитацию в центре «Шагаем вместе».
По словам Софьи, самое большое потрясение для нее было, когда она, 27-летняя девушка, лежала в больнице с новорожденным Давидом.
«В больнице я лежала и не понимала, где нахожусь. Мне не давали видеть ребенка, я могла посмотреть на него несколько минут и уйти. Говорили, что ребенок не выживет», - вспоминает те времена собеседница.
Позже мальчика перевели в палату из реанимации, однако потом врач сказал, что зрение спасти не удалось.
«Только я собралась с мыслями, а потом на меня вылили ведро горячей воды и сказали, что он будет слепой», - поделилась Софья Юрчак.
Единственное, что могло спасти младенца – поездка в московскую больницу. Тут девушка столкнулась с тем, что с Давидом в самолете могло случиться что угодно, так как ребенок только 2 дня дышал самостоятельно.
«Врач мне что-то рассказывает, а я сижу и ничего не понимаю, потому что у меня на глазах просто пелена из слез. Я думала, что это просто какой-то конец. Мне дали неделю, за которую я должна была собраться и полететь», - рассказала со слезами на глазах Софья.
Близкие и родные помочь ничем не могли, так как живут в Тогучине Новосибирской области, а муж все время на работе. Поэтому со всеми трудностями она справлялась в одиночку.
«Я в тот момент была одна, рядом со мной никого не было. Плюс нужны были деньги на операцию. Необходимо было найти их в самый ближайший срок. В банках нам везде отказали», - поделилась Софья.
Перед поездкой девушка не могла ни спать, ни пить, ни есть, из-за чего сильно похудела. Тот перелет она вспоминает с ужасом, но благодарит доктора, которая согласилась сопровождать ее с ребенком во время полета.
«Она пожалела меня, что со мной никто не летит. Муж не мог, да я и не хотела, чтобы еще он волновался. В таком случае мне нужно было думать еще и о нем. Было бы сложно. Поэтому я хотела уже лететь одна», - объяснила сибирячка.
Во время полета девушка 4,5 часа сидела в одном положении, переживая за ребенка – боялась, что у малыша остановится дыхание.
Девушка вспоминает особенный случай из больницы, который помог понять ей, что ситуация с ее ребенком не настолько страшна, как могла быть. Когда Софья проходила мимо онкологического отделения, увидела на кушетке перед входом 13-летнего бледного и лысого мальчика, возле которого сидела мама и со слезами умоляла сына выжить: «Пожалуйста, живи…».
Сейчас жизнь семейства Юрчак нормализовалась. Несмотря на то, что Давид видит только одним глазом, он справляется со многими испытаниями: ходит в детсад, остается послушными, уважительно относится ко всем детям в саду.
Софья также добавила, что ей удалось добиться такого хорошего результата благодаря постоянному труду и заботе о ребенке. У Давида развилось стремление к обучению, а родители стараются всячески это поддерживать. В своем пятилетнем возрасте мальчик уже умеет читать и считать, при этом в каких-то моментах даже опережает своих сверстников.
«Никто не предлагал варианты спасения»
Ольга Яшина родила сына Ваню недоношенным на 32 неделе беременности. На тот момент ребенок весил всего 1,5 килограмма. Мальчика пришлось сразу же подключать к ИВЛ. В отделении патологий недоношенных у него обнаружили перивентрикулярную лейкомаляцию, которая стала причиной развития у малыша ДЦП.
Собеседница призналась, что когда ее двухмесячному сыну поставили этот страшный диагноз, она испытала настоящий «животный» страх.
«Хотелось закрыть глаза и снова оказаться 9-летней девочкой, за которую снова принимает решения мама. А тут ты однозначно оказалась 30-летней женщиной, которая не знает, что делать. Страх неизвестности. Никто не предлагал варианты спасения, один из докторов так и сказал: «У вас катастрофа», - вспоминает те события женщина.
Сейчас Ване 7 лет у него средняя степень ДЦП. Ольга призналась, что перед этим у нее были «розовые» надежды на то, что в 2 года сын сам встанет и пойдет, но сейчас он до сих пор не ходит. При этом сибирячка видит прогресс и динамику, считает, что нельзя сдаваться и опускать руки.
«Один из самых тяжелых для меня моментов – когда я замечала, как мой ребенок долгое время не развивался интеллектуально. Он мог ползать и переворачиваться. До четырех лет он смотрел в потолок и хохотал. Тогда я думала, что у нас еще и умственная отсталость», - призналась Ольга.
Собеседница рассказала, что получает колоссальную поддержку не только от родных, но даже и от соседей, кондукторов троллейбуса №5 и сотрудников метро, которые ежедневно носят Ваню на руках.
С осуждением Ольга не сталкивается, наоборот, люди на улице подходят и хвалят их прогресс, которого удалось добиться. Дети в садике спрашивают у Ольги, почему Ваня не говорит и не ходит. Она терпеливо объясняет каждому ребенку, что есть такие, которые пойдут чуть позже, пока не могут, поэтому им нужна поддержка. Ребята оказались очень отзывчивыми: читают Ване книжки и рассказывают сказки.
У семьи Яшиных очень плотный график: детский садик, реабилитация, помимо этого Ольга занимается с сыном самостоятельно. Несмотря на большую нагрузку, женщина может уделить время себе. При этом сибирячка не ходит в салоны красоты, она занимается борьбой 2 раза в неделю. У семейства нет машины, поэтому часто приходится носить Ваню на себе, но сил не всегда хватает.
«Кроме этого, я учусь. Во время пандемии я прошла тренинг по постановке пиявок для ребенка. Поскольку Иван скоро пойдет в школу, я прошла обучение на тьютора», - объяснила собеседница.
Всем родителям, у которых дети с особенностями здоровья, Ольга советует верить в своего ребенка, изучать все возможные методы, взять ответственность за лечение на себя.
«Родителям нужно научиться говорить слово «помоги», потому что в одного ребенка не вытянуть. Я благодарна каждому за помощь во времени, в деньгах, в ресурсах», - заключила Ольга Яшина.
«Он висел на мне, как кенгуренок»
Ольга Жолба родила сына Артема недоношенным, на 24 неделе. Поначалу все было хорошо: после рождения малыш закричал и дышал сам. Через какое-то время младенцу стало хуже – он впал в кому. Врачи посчитали, что у Артема ОРВИ, однако Ольга была уверенна, что здесь все намного серьезнее. Позже выяснилось, что у ребенка ДЦП, эпилепсия и Гиперкигетический синдром.
«Ребенок не реагировал ни на что. Он был бледный, как стена. Врачи у меня его забрали и повезли в реанимацию. Когда вернулись, сказали все хорошо, якобы у ребенка просто были газы», - поделилась собеседница.
В ту ночь женщина не спала в ожидании результатов. Утром заведующая сказала, что у малыша менингит, который появился из-за инфекции. Через какое-то время врачи заявили, что кризис миновал, но с ИВЛ новорожденного Артема так и не сняли.
«Потом вроде бы все было хорошо, он мог дышать самостоятельно. В один день я позвонила, спросила, как малыш, сказали уже 3 часа без ИВЛ. Подумала: «Слава Богу», - вспоминает Ольга.
Тогда женщине сказали, что ребенка переведут в палату. Она сразу понимала, что малыш там без нее не сможет, так как у них особая связь. Поэтому сибирячка заранее предупредила медиков, что с сыном нужно будет находиться постоянно рядом. Несмотря на это, врачи заявили, что за младенцем будут присматривать медсестры.
«Но я все равно сумку приготовила. Через 20 минут мне перезванивают и спрашивают, сколько времени мне нужно, чтобы доехать до больницы. Сказали, что не могут справиться, а ребенок просит маму. А я как чувствовала», - объяснила сибирячка.
Позже у ребенка начались эпилептические приступы по 50 раз за день. Тогда Ольга пошла к неврологу и показала видео, на котором ее сын дико кричит и «складывается» в непонятные формы.
Так две недели сибирячка умоляла врачей сделать хоть что-нибудь, ведь ребенок плакал, практически не переставая. В итоге начали ставить уколы, от которых Артему становилось лучше. Постепенно количество уколов уменьшали, однако через некоторое время приступы вернулись. Ребенка пришлось переводить на уколы с другим лекарством.
«У ребенка был отказ ото всего. Он ни к папе, ни к брату не шел на руки. Висел на мне, как кенгуренок. Я не могла ни поесть, ни попить. Он боялся даже прикосновения к полу. Это был полнейший кошмар. Я чуть не поседела в тот момент», - поделилась женщина.
Супруг Ольги пытался всячески подбодрить и поддержать Ольгу. Она призналась, что такие нагрузки ей удалось выдержать с неимоверным трудом. Ночью женщина спала по 3-4 часа, закрываясь в комнате, пока с ребенком сидел муж. Так и сидели с Артемом, сменяя друг друга.
Сейчас 5-летний Артем не сидит и не ходит, голову держит слабо, не говорит. Однако мама Ольга не отчаивается, так как сын все понимает, различает маму и папу.
«У нас еще не все так плохо. Так и живем. Супруг работает, а я одна с ребенком. Когда я дома одна, приходит племянник – помогает нам. Наша жизнь вся в ребенке», - объяснила Ольга.
Журналист «АиФ-Новосибирск» поинтересовался, хватает ли на все времени у собеседницы, наверняка график очень загруженный. Ольга ответила: «У нас распорядок дня зависит от настроения самочувствия сына. Если он чувствует себя хорошо, то мы можем и погулять сходить, я могу успеть что-то приготовить».
При этом во время перемены погоды Артем себя очень плохо чувствует, из-за чего женщина не может отойти от него надолго.
«Тот, кто не сталкивался с таким детьми, никогда не поймет, насколько это тяжело. Бывает, что и руки опускались. Ничего не сделаешь, посидишь поплачешь и пойдешь дальше. Просто каждый раз приходит понимание, что кроме тебя это никто не сделает», - считает собеседница.
В заключение Ольга Жолба добавила, что получает колоссальную поддержку от семьи, которая помогает временем и силами. Но материнское сердце все равно переживает и не позволяет оставлять своего ребенка на долгое время даже с родными людьми.
