Жительница Новосибирска Екатерина Аронова – необычная мама. Она воспитывает тройняшек, что уже можно считать героизмом. Но это не всё: у её мальчиков, которым сейчас по 16 лет, детский церебральный паралич. А шесть лет назад семья лишилась отца, болезни которого оказались несовместимы с жизнью. Тогда сражаться за семейное счастье Екатерине пришлось в одиночку, и трудно представить, какие колоссальные моральные силы ей для этого потребовались. В беседе с «АиФ-Новосибирск» она раскрыла секрет, как устроить жизнь особенной семьи и умудриться оставить время на себя.
О сыновьях
Заботливый, тонко чувствующий, рефлексирующий – так отзывается Екатерина о старшем сыне по имени Пётр. Физически ему тяжелее всех, так как мальчик сам не ходит, не может использовать руки и с трудом сидит в коляске. Зато, как говорит Екатерина, у него самая большая душа. Юноша всегда замечает, если у няни новая стрижка и делает комплименты даже мужчинам.
«Петя понимает без слов, если у меня изменилось настроение, и тут же говорит: “Мама, не беспокойся, всё будет хорошо”. Кажется, он чувствует человека, видит его суть. Когда мы ездили на реабилитацию, там была одна склочная старушка. И он единственный, кто смог с ней подружиться. Даже называл её дорогой особенной женщиной», - приводит пример собеседница.
Средний Андрей - прагматичный, предприимчивый, упрямый. Это типичный технарь, который знает всё о машинах и гаджетах. Видит автомобиль – и сходу называет его характеристики. Одно время парень вёл YouTube-канал, где рассказывал о своих увлечениях и прохождении видеоигр. А ещё Андрей озабочен постоянным апргрейдом компьютера.
Эрудированный, фантазирующий, разговорчивый – это про Павла, который родился позже всех. У мальчика уникальная память. Одно время он запоем читал всё, что попадалось под руку. Парень интересуется политикой, историей, религией, иностранными языками. А к знаниям добавляется воображение. Он может неожиданно спросить у мамы: «А как думаешь, если бы я был премьер-министром Великобритании, как я тогда общался бы с королевой?».
О помощниках
Чтобы помогать таким большим мальчикам, нужна, как минимум, физическая сила. Кто-то должен возить их в школу, к тренеру по адаптивной физкультуре, перемещая на руках из коляски в автомобиль. Кто-то должен заниматься с ними дома, двоих поддерживать при ходьбе, одного - кормить.
У Екатерины целых четыре помощника. Они работают по сменам – через двое суток, и парами – мужчина и женщина. Одни и те же люди остаются с семьёй по нескольку лет. Дольше всех держится няня Любовь Геннадьевна. Она пришла, когда детям было по два года.
Один из помощников сейчас уходит, сменив планы на жизнь. И теперь требуется новый: семья ищет крепкого и выносливого мужчину в возрасте 20-37 лет. Это должен быть человек, испытывающий потребность приносить пользу людям. Образование и опыт работы в данном случае значения не имеют.
«Помощники – это руки и ноги моих детей. К примеру, Андрей у нас левой рукой хорошо держится за ходунки, а правую отпускает, что плохо влияет на равновесие. Поэтому её надо вовремя поймать», - объясняет Екатерина.
О планах по обучению
После 9 классов школы коррекционной она планировала отправить детей в обычную, но с доступной средой. Даже обращалась с этим вопросом к областному министру образования. И для неё подыскали учебное заведение, где уже есть несколько ребятишек на колясках. Однако после долгих размышлений женщина пришла к выводу, что пока менять место обучения не стоит.
«Во-первых, один из сыновей опасается, что не будет успевать осваивать программу, - говорит она. - Во-вторых, в обычной школе классы большие, а у нас маленький, поэтому ребята привыкли к более тесному взаимодействию».
Тем не менее, семье хочется больше выходить в мир и социализироваться. Так что после 11 класса Екатерина будет рассматривать, возможен ли очный вариант обучения. Всё-таки среда должна быть доступной, а преподаватели – понимающими.
О социальной активности
Этим летом у Ароновых были две оздоровительные поездки в пределах региона, и каждая длилась по три недели. Один раз мальчики с мамой и помощниками посетили реабилитационный центр, в другой раз – санаторий. Помимо основной программы на ребят благотворно действуют прогулки на природе и общение с людьми. Сейчас планируется новый тур – классический отдых на море.
Также Екатерина участвует в качестве эксперта в проекте центра «Мир особенных детей», задуманном еврейской общиной. Здание будущего центра уже построено, начата его чистовая отделка, но пока неизвестно, когда организация откроет свои двери. Здесь будут досуговые мероприятия, мастерские и театральные студии, а также бассейн, удобный для особенных детей. Планируются и программы для мам, включающие работу с психологами и разные тренинги.
«Я бы мечтала о таком центре для своих детей, - отмечает Екатерина. - Но они уже большие, и смогут посещать его в качестве спикеров. Будут рассказывать, что можно жить и с такими природными данными. У нас Пашка – интересный рассказчик. Он уже выступал с микрофоном на встрече со старшеклассниками».
О пандемии и прививках
Во время локдауна ребята сидели, как и другие школьники, на домашнем обучении. Учителя не проводили им конференций в Zoom или Skype, а просто отправляли задания, которые дети выполняли с участием помощников.
Появилась необходимость делать ПЦР-тесты перед поездками. Дважды, по словам Екатерины, приходили ложноположительные результаты. Прошлым летом с этим столкнулся один из мальчиков. Но тест, который он сдал следом, вдруг оказался отрицательный. Да и симптомов никаких не было. Тем не менее, пришлось отложить все планы и сидеть на карантине две недели. Осенью «повезло» самой Екатерине. Получив положительный тест, она сразу же обратилась в другую клинику и перепроверила результат. Ситуация повторилась.
«К прививкам я отношусь с осторожностью, так как сейчас в ходу экспериментальная вакцина, - считает женщина. - Я не могу рисковать и решила пока воздержаться. При этом о здоровье не забываю. Например, мы укрепляем иммунитет пищевыми добавками».
О транспорте и доступной среде
Мальчикам нужно много места, поэтому они с помощниками ездят в просторном микроавтобусе Ford Transit. Туда же помещаются ходунки, велосипед, коляски. Машина оборудована подъёмником, внутри есть крепления для колясок.
В доме в общей сложности шесть колясок. Каждому сыну требуется и прогулочный вариант, и домашний - с колёсами поменьше. А когда дети были маленькими, домашние коляски были оборудованы столешницами, как для занятий, так и для приёма пищи.
Ходунки у ребят разной конструкции. Одни высокие, с опорами до подмышек, другие ниже. Также у мальчиков есть трёхколёсный велосипед, в квартире имеются шведская стенка, эллипсоид, специальные устройства для наклонов и растяжек.
За пределами дома и вне машины таких условий, конечно, нет. Как рассказывает Екатерина, даже в радиусе 500 метров погулять не получается. Всюду бордюры и поребрики, а дороги разбиты.
«Одна из существенных проблем, с которыми мы столкнулись – выделенные стоянки для инвалидов, которые всегда заняты, - рассказывает Екатерина. - У нас большой автомобиль, много места занимает подъёмник. Требуется пространство для того, чтобы коляска закатилась внутрь или, наоборот, выехала. Бывает, приедешь с билетами в кино, а выйти из машины не получается. Сотрудники ГИБДД мне сказали, что у них нет инструментов воздействия на водителей, а взывать к совести бесполезно».
О том, как всё успеть
Когда родились мальчики, времени не было ни на что: один плачет, другой кушает, третий хочет спать – и всё это происходит одновременно. Первые 10 лет мама всегда была рядом – во всём помогала, поддерживала, выносила на руках с третьего этажа. Отлучиться удавалось только в магазин. Даже с появлением няни времени и сил не хватало.
Муж брал на себя функцию социальных взаимодействий. А когда его не стало, на Екатерину лёг объём обязанностей, которых и для двоих слишком много. Со временем она стала кризисным менеджером по развитию семьи и научилась делегировать полномочия. Остался только недосып: один из сыновей будит маму почти каждую ночь.
«Днём мальчики и помощники справляются без меня, - говорит женщина. - Пока они ездят в школу, я занимаюсь своим здоровьем, которое было сильно подорвано в прошлые годы. У меня в это время отдых, телесные практики, йога, зарядка. Чтобы поддерживать и развивать своих детей, я должна быть сильной. А если я сама не в ресурсе, устала и измождена, то и ребятам помочь не смогу».
Она прошла курсы финансовой грамотности, интересуется нутрициологией, ароматерапией, ведической астрологией, стремится к счастливому и здоровому долголетию.
Чтобы всё успевать, женщина привыкла с вечера составлять план на день, а ещё лучше – на неделю, а также записывать мечты на год. В семье установлено чёткое время для подъёма и отбоя. По утрам мама объявляет, что семья будет делать в течение дня. В будни всегда школа, тренировки. По выходным - культурные мероприятия. Даже для приёма ванны есть определённые дни.
О дружбе и личной жизни
Екатерина говорит, что всё меньше стала общаться с соратницами по несчастью: «Со временем я поняла, что мне от такой дружбы становится грустно, и я ещё больше погружаюсь в переживания – слишком много эмоций. В результате я несколько отстранилась от сообщества мам особенных детей. Больше занимаюсь своей жизнью и саморазвитием».
Женщина признаёт, что сейчас у неё нет личных отношений и называет себя барышней на выданье. После смерти мужа избранник появился на пять лет, а сейчас Екатерина вновь свободна и открыта для женского счастья, ведь от него зависит и счастье детей.
