Врачи отказываются помочь ребенку в его мечте…
… Когда после курса лечения в московской клинике Наташины ножки обрели подвижность, она вместе с мамой смогла дойти до храма Христа Спасителя. Теперь одиннадцатилетняя девочка каждый вечер просит Бога помочь ей стать здоровой. Больше всего на свете малышка мечтает вернуться к занятиям бальными танцами — она видит себя на сцене, в красивом платье, кружащуюся на глазах у восторженных зрителей.
Поэтому лучше ей не знать о страшном прогнозе, который сделали врачи после недавнего обследования: в случае отсутствия адекватного лечения девочке грозит полная слепота, обездвиженность, а в перспективе — летальный исход.
Ребенок слеп, а врачи не видели…
Когда Наташе Гунченко было 4 года, у нее внезапно заболела ножка — голеностопный сустав отек и распух. Девочка занималась бальными танцами и фигурным катанием, поэтому для веселой, активной малышки боль в ноге стала серьезной проблемой.
— Мы прошли все обследования, сдали анализы, но никаких серьезных заболеваний у нас не обнаружили, — рассказывает Ирина Владимировна, мама Наташи, — а потом все прошло само, и мы забыли об этом эпизоде.
Среди специалистов, которые осматривали малышку, были и окулисты — но почему-то никто из них не заметил, что Наташа слепнет. И только при обследовании перед школой выяснилось, что правый глаз ребенка практически ничего не видит. Сама девочка в силу возраста воспринимала это одностороннее постепенное помутнение зрения как нечто само собой разумеющееся…
Вновь началась череда осмотров, и на этот раз диагноз был поставлен — ювенильный ревматоидный артрит, или болезнь Стилла. При этом заболевании иммунная система организма по неизвестным науке причинам начинает атаковать собственные ткани, разрушая их, — в Наташином случае это ткани глаз и суставы. Поэтому лечение заключается в приеме препаратов, которые подавляют активность иммунитета, снижают выработку агрессивных антител.
Так в семь лет для Наташи началась совсем другая жизнь — больницы, врачи, дорогостоящие препараты... Первое время Ирина Владимировна сама покупала лекарства, но когда в месяц стало уходить более 25 тысяч, оформила инвалидность.
— Вместо препарата, который нам помогал, выписали индийский аналог, — поясняет Ирина Владимировна, — даже сами врачи говорили, что он неэффективен. Но у нас не было выбора. Однако через некоторое время после его применения у нас возникли очень серьезные проблемы с суставами, а год назад началось ухудшение зрения на втором глазу.
В надежде ей было отказано
В июне 2012 года Наташу отправили на обследование в Москву, в институт Сеченова. Девочка с трудом добралась до больницы — в последнее время в разрушительный процесс стало включаться все больше суставов. В клинике пришлось дважды откачивать жидкость из коленных суставов, чтобы Наташа хоть немного могла передвигаться. После осмотра профессор назначил ребенку немецкий препарат Хумира.
— Эффект был потрясающим: буквально через три дня после инъекции Хумиры Наташа смогла сгибать ножку так, как у нее не получалось этого с первого класса, —вспоминает Ирина Владимировна.
Доктора пояснили, что если начать применять этот препарат регулярно, два раза в месяц в течение полугода, то через некоторое время девочка может выйти в стойкую ремиссию, жить полноценной жизнью. Причем эффект от лечения будет гораздо выше, если пройти его до начала полового созревания — сейчас девочке 11 лет, поэтому важно поторопиться. Проблема в том, что на месяц лечения этим препаратом требуется 2 ампулы, цена которых составляет 75 000 рублей.
Московские врачи уверили Наташину маму, что в Новосибирске будет выделено необходимое количество препарата по квоте. Однако местные специалисты собрали комиссию и в Хумире Наташе… отказали. Лекарство в городе есть, но медики предлагают ребенку обходиться более дешевыми средствами.
— Я каждый день хожу к чиновникам и депутатам, в благотворительные фонды, — Наташиной маме трудно удержаться от слез. — Ведь я видела, какой может быть моя дочка, я знаю теперь, что есть средство, которое поможет ей, но я не знаю, как просить врачей не лишать моего ребенка будущего.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 150 000 рублей для Наташи Гунченко, чтобы закупить препарат Хумира на 2 месяца лечения.
Для тех, кто хочет помочь, мы публикуем реквизиты банковского счета фонда:
Расчетный счет 40703810940170358401
Корр. счет 30101810400000000555
Банк ОАО «Промсвязьбанк», г. Москва
БИК 044525555
Также вы сможете помочь через SMS-сообщение на номер 3116 (только для абонентов Билайн, МТС, Мегафон), послав следующее сообщение: dobroe (пробел), сумма (пробел), имя. Должно получиться: dobroe 1000 katia. Также можно отправить сообщение без указания имени.
После отправки сообщения не забудьте подтвердить платеж в ответном SMS, следуя инструкции.