Для мальчика из Новосибирска, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) и умершего на прошлой неделе, поставляли лекарства на общую сумму 8 млн рублей. Перебои и задержки в поставках не происходили. Об этом сообщили «АиФ-Новосибирск» в фонде «Круг добра», учреждённом президентом для поддержки детей с редкими заболеваниями.
Фонд выразил искренние соболезнования родителям шестилетнего мальчика и проинформировал, что этот ребёнок был одним из первых детей, по которым «Круг добра» получил заявку.
«Решение о его лекарственном обеспечении было принято еще 16 февраля. Фонд закупил для него рекомендованное врачами лекарство в полном объеме на сумму более 8 млн руб. Перебоев и задержек в поставках не было. К сожалению, мы работаем с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, и иногда все усилия врачей оказываются тщетными. Дети уходят из жизни, и это страшно, несправедливо, нестерпимо больно», - говорится в официальном комментарии фонда, полученном «АиФ-Новосибирск».
Ранее в Телеграм-канале фонда «Звезда на ладошке» объявили о смерти новосибирского мальчика с СМА. В сообщении говорилось, что у ребёнка были «проблемы со своевременным получением терапии и долгое время он находился без лечения вообще».
В разговоре с «АиФ-Новосибирск» представитель фонда «Звезда на ладошке» неофициально подтвердила, что мальчик находился на обеспечении и получал «Рисдиплам» через «Круг добра», но подчеркнула, что дело в своевременности.
В целом в ситуациях с СМА не всегда удаётся вовремя выявить заболевание и оказать помощь, пока не поздно, а заболевание развивается стремительно. Как сложились обстоятельства у мальчика из Новосибирска, разберётся следствие.
Стоит отметить, что препараты «Рисдиплам», «Спинраза», «Золгенсма» ещё недавно не были так доступны. Власти объявили, что их начнёт оплачивать государство, в прошлом году. Указ о создании «Круга добра» был подписан президентом в январе 2021 года.
Ранее прокуратура и следователи в Новосибирске начали проверки после сообщений о смерти шестилетнего мальчика, а также о «проблемах со своевременным получением терапии».
