Примерное время чтения: 2 минуты
3884

В Новосибирске живет 7-летняя девочка Маша с редкой генетической болезнью

Густаво Зырянов / Сиб.фм
Новосибирск, 23 апреля - АиФ-Новосибирск.

Семилетняя Маша из Новосибирска отличается от остальных сверстников из-за редкой врождённой патологии. Мама девочки рассказала nsk.aif.ru, как приняла ситуацию и воспитывают дочь.

На 32-й недели беременности медики по УЗИ определили, что малышка родится с заболеванием. Сперва у малышки выявили детскую прогерию, редчайший генетический дефект. Затем оказалось, что у маленькой сибирячки синдром Видемана-Раутенштрауха, при котором человек преждевременно стареет. Больные этим синдромом практически не набирают вес, их кожа не соответствует возрасту.

«По нему нет никаких прогнозов, все дети с ним развиваются по-разному. Но главное отличие от прогерии – есть возможность повзрослеть и жить с этим заболеванием долгое время», — поделилась Ольга. 

Маша не ходила в детский сад, потому что часто заболевала вирусными инфекциями. Из-за двигательных особенностей родители определили сибирячку в коррекционную школу. Два раза в неделю с девочкой на дому занимается педагог. Маша изучает математику, решает логические задачи, читает и учится письму.

Кроме внешности, девочка ничем не отличается от сверстников. У неё отлично развиты интеллект и память. Она общается, как и все.

«Маша любит музыку, танцевать, петь. Недавно мы были на мероприятии, где нам подсказали обратить внимание на её слух. Она быстро ловит ритм, поэтому можно пойти в музыкальную школу», — отметила Ольга. 

Девочка предпочитает мелкие игрушки вместо больших пупсов, плетёт браслеты и кольца из бисера, а также играет в домино.

Маша обожает посещать зоопарк, кормить белочек и кататься на каруселях. Ребёнок с родителями дважды ездила в Сочи, где была в «Сочи Парке» — и мечтает туда попасть снова.

Семья научилась справляться с трудностями благодаря поддержке друг друга.

Подробнее можете прочитать по ссылке.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ-5 читаемых


Самое интересное в регионах