В Новосибирске вновь требуется помощь 8-летнему мальчику: у Саши Кацендорна сложная генетическая мутация, из-за которой не выводится билирубин. Русфонд объявил новый сбор на реабилитацию ребёнка – для поездки в Томск необходимо более 210 тысяч рублей.
Избыток билирубина
Ещё в роддоме Мирослава Король заметила, что у её сына Саши появились жёлтые пятна. В медицинском учреждении врачи сделали многое для борьбы с желтухой. Малыша поместили под ультрафиолетовые лампы. Там он находился круглые сутки, чтобы разрушить избыточный билирубин.
Цвет лица Саши вернулся в норму, и Мирослава с малышом вскоре выписалась. Однако дома, без нужного лечения, содержание билирубина в организме вновь начало катастрофически расти. Через месяц показатели вновь зашкалили. Врачи, которые приходили на дом, не могли помочь мальчику.
«Сын попал в больницу и пролежал там три месяца. Генетический анализ выявил у него мутации, при которых билирубин не расщепляется как надо и не выводится, а накапливается в организме, попадает в мозг и вызывает в нем патологические изменения, - рассказывает мама мальчика Мирослава Король. - В полгода Саше сделали пересадку печени, донором была я. После операции билирубин больше не рос, но его избыток успел навредить мозгу: появились внезапные приступы сильного мышечного тонуса, вызывающие скручивание всего тела».
Мирослава с ребёнком вновь легла в больницу. Лечение затянулось на долгие месяцы. Врачи долго подбирали нужные препараты, чтобы остановить пагубный процесс. Мама с Сашей работают над тонусом рук и ног каждый день и в домашних условиях.
«После выписки я приложила много усилий, чтобы улучшить состояние Саши: возила на курсы реабилитации, массажа, в бассейн. В оплате лечения помогали благотворители, - поделилась Мирослава. – Результаты заметны: реабилитация нормализует тонус мышц, сын лучше чувствует тело, улучшается сознание».
Мама радуется, что спустя годы у Саши кончились страшные приступы. Однако проблем осталось много. Саша понимает речь, но вот с двигательными функциями организма всё не так хорошо. Даже просто присесть в кровати мальчик не может самостоятельно.
«Саша без поддержки не сидит, не встает и сам не говорит. Реабилитацию необходимо продолжать, - объясняет мама мальчика. – Мы неоднократно были в томском центре «Шаг вперед», для Саши там подобрали индивидуальную программу, лечение эффективно».
Необходимость нового курса реабилитации в Томске подтверждают и врачи. И работать предстоит как раз с двигательным аппаратом. При сложных патологиях Саши реабилитация необходима как глоток свежего воздуха.
«У Саши энцефалопатия – патология головного мозга, неврологические и двигательные расстройства. Мальчик нуждается в проведении восстановительного лечения. Мы постараемся по возможности развить его двигательную активность, координацию и равновесие», - комментирует невролог детского реабилитационного центра «Шаг вперёд» в Томске Вусала Гурбанова.
Спасительный массаж
Сейчас Саша тихонько лежит и смотрит мультики по телевизору. Главные друзья мальчика – две собаки, верные домашние питомцы. Они поднимают восьмилетнему мальчику настроение, а иногда просто успокаивают при сильных болях.
«Саше нужно снимать тонус мышц. Делаем массаж, ЛФК, чтобы он держал голову, присаживался, делал движения, ─ продолжает мама Саши Мирослава Король. – У него повышенный тонус, поэтому массаж направлен на снижение тонуса. ЛФК направлено на то, чтобы разрабатывать суставы, ножки, ручки и пальчики. Учат его голову держать, присаживаться, какие-то движения делать».
Однако все эти упражнения ребёнок должен делать под строгим присмотром профессионалов. Для этого семья три раза в год и ездит в Томск на курсы реабилитации. Для ребёнка каждый раз подбирают индивидуальную программу.
Помочь Саше
Чтобы Саша смог двигаться на очередной курс реабилитации надо собрать 210 874 рублей. Пока благотворители перевели половину. Мама мальчика Мирослава Король очень просит всех неравнодушных новосибирцев помочь.
«Оплачивать курс реабилитации у меня нет возможности. Муж ушел из семьи три года назад, мы с сыном живем вдвоем на его пенсию и мою подработку на дому. Прошу вас, помогите!» - просит мама Саши Кацендрона.
Помочь одинокой матери с мальчиком может каждый неравнодушный человек. Перевести можно любую, даже самую минимальную сумму. Перейдя по указанному куаркоду, вы можете пожертвовать от 75 рублей и до 15 000 рублей.
Все поступившие средства пойдут на оплату курса реабилитации 8-летнего Саши. Мама надеется, что это позволит её сыну сидеть, а возможно, даже сделать первые шаги.
